venerdì 15 dicembre 2017

REGIONE LOMBARDIA: IL C16NO OTTIENE UN BUON RISULTATO PER TUTTI I GRAVISSIMI

       
                                             Dopo l’incontro con il Governatore Maroni…

In seguito alle nostre richieste di reintrodurre la cumulabilità delle misure B1 e B2 per le
Fasce di reddito più basse, Regione Lombardia ha accolto parte delle nostre istanze mettendo sul tavolo risorse aggiuntive. € 1.365.075.
La Regione  ha messo ovviamente dei paletti ma non potevamo aspettarci diversamente;
tutte le patologie gravissime avranno un assegno di € 500 aggiuntive all’assegno B1 di 1000€
se possiedono  i seguenti requisiti:

-ISEE familiare inferiore o uguale a € 50.000
-Figli a carico fino a 25 anni
-Assunzione di un collaboratore, anche solo per  qualche ora al giorno, così da poter rendicontare la spesa .
-€500€ si sommeranno (se dovute) alla misura B2 dal 1° gennaio 2018 al 31 ottobre 2018.

Il Governatore Maroni in data 19 ottobre a seguito di un intervista rilasciata dal nostro direttivo al “fatto quotidiano”si è trovato costretto a ricevere le Associazioni per parare il colpo, anche per l’imminente scadenza elettorale (referendum regionale) rilasciando al giornalista Luigi Franco, lo stesso giorno della pubblicazione dell’articolo, che ci avrebbe convocati. Senza la nostra denuncia alla stampa staremmo ancora aspettando.
La Regione ha accolto favorevolmente alcune nostre proposte e parzialmente messo in pratica altre,  scartando, invece,  quanto chiesto dalle altre associazioni presenti al tavolo.
-Assegnare il contributo a tutti i malati in dipendenza vitale indipendentemente dalla patologia
-Isee €50.000 familiare , abbiamo chiesto che l’Isee non fosse da fame , le altre Associazioni perseguivano altro obiettivo.
-Integrare con risorse regionali il FNA.
- L’assunzione di un Care Giver familiare non è stata accolta, ma è stata presa in considerazione l’assunzione di un collaboratore.
Sicuramente molti verranno esclusi, a beneficiarne  saranno le fasce più deboli e non è poco , meglio non si è potuto fare. Si è calcolato che il provvedimento riguarderà 250/300 malati circa.
Vogliamo ricordare ai molti gravissimi che appartengono alla fascia di età dai 18 ai 64 anni,  che assumendo un assistente personale possono, con i progetti di vita indipendente, cumulare le misure B1+B2 €1800 se l’isee personale non supera € 20.000, quindi vi invitiamo a farne richiesta ,in fase di valutazione multidimensionale.

Il nostro obbiettivo e il nostro impegno rimangono: migliorare la condizione e la gestione domiciliare e sarà possibile solo se riusciremo tutti insieme ad incrementare il Fondo Nazionale.

lunedì 4 dicembre 2017

IL C16NO TORNA AD INTERESSARE IL PRESIDENTE DELLA REGIONE PUGLIA EMILIANO


Buongiorno Presidente Emiliano,
Torniamo a scrivere alla massima istituzione Regionale.
Questa Associazione, oltre a contestare il modus operandi della Regione Puglia in merito alle procedure relative alla nuova misura  di sostegno per le gravissime disabilita, PROCEDURE CONFUSIONARIE, IRRISPETTOSE E, PER MOLTI VERSI,  DRAMMATICHE,  ha posto, con mail precedenti ,  delle precise domande, rimaste inevase, che riformuliamo:
1) Le Asl hanno ricevuto le graduatorie  che a noi Associazioni non è  dato conoscere per motivi di privacy. Orbene, abbiamo chiesto di sapere quante persone potranno già usufruire dell'assegno di cura per ciascuna provincia con i 12 milioni di euro già in dotazione alle Asl  Pugliesi;
2) Siamo a conoscenza del fatto che vi siano discrepanze, fra le varie Asl, in merito all'accertamento dei requisiti. Es: le Asl leccesi hanno inteso che, chi usufruisce dei centri diurni, può comunque accedere all'assegno di cura. Su questo punto ci duole essere drastici ma, purtroppo, poiché le risorse stanziate sono insufficienti, é  bene che tutte le ASL  seguano le stesse direttive e dunque, chi usufruisce di altro tipo di sostegno regionale, non può accedere ad  un'altro;
3) Quando si parla di partire in blocco per la corresponsione, cosa si intende, come numero e come tempi? Chiediamo chiaramente la quantificazione di entrambe le cose; le prime 50? 100? E ogni Asl agirà seguendo il proprio calendario o saranno date disposizioni uguali? es: le prime 50, 100,  domande per ciascuna Asl possono procedere con i  mandati di pagamento. Illuminateci e, soprattutto, aggiornate lo stato di istruttoria;
4) Le domande pervenute sono 9000 a fronte di 3000 sostenibili. Chiediamo  che il portale sia subito aggiornato nell'ultima colonna, quello dello stato istruttoria, per le famiglie sicuramente non ammesse al beneficio. È  un atto  dovuto a tutte quelle Famiglie che sono in attesa di riscontro alla loro domanda di sostegno economico e che devono, , in caso di mancata accettazione della domanda, purtroppo provvedere diversamente per l'assistenza domiciliare del loro congiunto. Diciamo che é  possibile comunicare la mancata ammissione a 500 famiglie per ciascuna Asl? Un atto di correttezza che queste famiglie meritano. Si tratta  di 3000 persone che, in ogni caso, anche con lo scorrimento della graduatoria, non sarebbe possibile soddisfare. Cosa si aspetta a comunicarlo?
Si temono forse ricorsi?
Di quelli ne prevediamo già a bizzeffe. Che vadano o meno a buon fine, non è questa la sede per stabilirlo.
Sappiamo, infine, che per mercoledi 7 dicembre sono state convocate  le Asl Pugliesi presso il Welfare.
Caro Presidente, sarebbe stata cosa utilissima e rispettosa convocare contestualmente anche le Associazioni presenti al Tavolo regionale per la disabilità,  per fare un lavoro condiviso, visto che le notizie circolanti sono sempre discordanti, frammentarie e, spesso, fanno solo perdere tempo prezioso alle Asl, quando le risposte possono essere date dalle Associazioni. Ci sarebbe stata confusione? Perchè, Presidente,  fino a questo momento, cosa c'è stato? Non certamente chiarezza.
Chiediamo, dunque,   di sapere quando è  il turno di convocazione   delle Associazioni che, da sempre, pur  spendendosi senza riserve per le persone  che rappresentano, pur tentando di pacificare gli animi, giustamente  inaspriti, delle Famiglie che hanno necessità estrema dell'intervento economico, pur comprendendo le difficoltà operative,  incassano  la rabbia della gente ed il silenzio istituzionale che non può  essere accettato, e che  ci costringe a scendere in piazza per reclamare quell'attenzione che ci è  dovuta, passando per violenti e facinorosi.
COSI' NON E'!
La realtà è, Presidente,  che le Famiglie hanno diritti essenziali che vengono compresi a parole, ma difettano nei fatti.
Attendiamo un celere riscontro a questa  nostra per darne comunicazione a chi rappresentiamo  e che merita la massima attenzione  ed il massimo rispetto da parte di tutti noi. 
Distinti saluti. 

Mariangela Lamanna 
Presidente C16NO

mercoledì 15 novembre 2017

Buon 16 Novembre, Comitato!





Era il 16 Novembre 2010.
Eravamo disperati.
Le nostre famiglie erano nell'abbandono più totale.
Il Governo di allora aveva azzerato il Fondo per la Non Autosufficienza.
Le nostre forze erano ormai agli sgoccioli.
Con uno scatto d'orgoglio abbiamo preso in mano il nostro destino, senza deleghe in bianco a chicchessia.
Chi doveva tutelarci si era tirato indietro.
Toccava a noi difendere da soli il nostro stato di gravissimi disabili che volevano vivere dignitosamente.
Lo abbiamo fatto.

Il 16 Novembre 2010

Da allora non ci siamo mai fermati.
Sono decenni che siamo in attesa di una cura che non arriva e non arriverà mai se non si comprendono le cause delle nostre patologie.
Nonostate le perdite, gravissime, che abbiamo avuto e che quotidianamente subiamo.
Nonostante gli attacchi di chi non ha nulla di meglio da fare che disprezzare ciò che abbiamo realizzato, forse perchè incapaci di fare altrettanto.
Nonostante la burocrazia, le promesse mancate, gli impegni disattesi.
Non ci siamo mai arresi e mai lo faremo, in nome di chi ci ha armati e di chi ha bisogno del nostro impegno.
Nel nome di Tore, Laura, Raffaele e di tutti gli Amici che hanno lottato e che ci hanno lasciato.
In nome  dei disabili gravissimi.

Buon 16 Novembre, Comitato!

SANITA' SARDEGNA: ARRU ANCORA SOTTO ACCUSA.


REGIONE SARDEGNA:
LE ASSOCIAZIONI SCRIVONO ALL’ASSESSORE DELLA SANITA’ LUIGI ARRU’
Il progetto ritornare a casa, fiore all’occhiello dell’assistenza dei disabili gravissimi della Regione Sardegna, nell’ultimo anno sta registrando particolari criticità denunciate in una lettera indirizzata all’Assessore Arrù scritta il 10/11/2017 dalle Associazioni: Viva la Vita Sardegna nelle persone del Presidente Irma Ibba e Vice presidente Paola Aureli e Comitato 16 Novembre Vice Presidente Giuseppina Vincentelli. Emergono problematiche urgenti da risolvere: ritardi nella consegna degli ausili sia indispensabili che vitali e si registrano forti ritardi anche nei finanziamenti dei progetti “Ritornare a casa” con situazioni assolutamente insostenibili, ed è impensabile che le famiglie, nelle more del finanziamento regionale, possano anticipare svariati mesi di stipendi agli assistenti per importi che si aggirano tra i 3.000/ 4.000 euro mensili. Le famiglie sono state dunque costrette a ridurre drasticamente le ore di assistenza o addirittura, in certi casi, a licenziare assistenti per l’impossibilità di pagare loro gli stipendi. E’ davvero inaudito che le istituzioni taglino nell’assistenza anziché negli effettivi sprechi. Di questo passo la Regione demolirà il “Progetto ritornare a casa”.
Le Associazioni Viva La Vita Sardegna e Comitato 16 Novembre contestano anche alcune modalità sul corso formativo sperimentale destinato ai Care Giver e Assistenti Familiari e poiché Il lasso di tempo trascorso tra tale manifestazione di interesse e l’inizio della formazione ha determinato in diversi casi che le persone interessate fossero cambiate senza che, peraltro, fosse stato possibile aggiornare la lista degli aventi diritto, ha determinato paradossalmente la formazione di persone che non svolgono più attività di assistenza mentre assistenti che di fatto quotidianamente sono a fianco dei malati restano senza formazione! Ciò è illegittimo ma soprattutto privo di qualsiasi buonsenso.
Quando i soldi sono Pubblici lo spreco è sempre in agguato.
L’Assessore Luigi Arrù non potrà continuare a declinare l’incontro anche perché se le Associazioni non saranno convocate entro il mese di Novembre, verrà organizzato un Sit-In sotto la Regione Sardegna e coinvolta la stampa per denunciare cattiva Sanità e sprechi.

Irma Ibba – Presidente Associazione “Viva la Vita Sardegna Onlus”
Maria Paola Aureli – Vice-Presidente Associazione “Viva la Vita Sardegna Onlus”; Componente Commissione Regionale SLA 
Giuseppina Vincentelli Usala – Vice-Presidente Nazionale “Comitato 16 Novembre”


http://www.comitato16novembre.org/regione-sardegna/

lunedì 30 ottobre 2017

ASSEGNI DI CURA REGIONE CAMPANIA

REGIONE CAMPANIA

Mercoledì 18 Ottobre 2017

AGGIORNAMENTO REGIONE CAMPANIA

​​​​CAPOFILA MARCIANISE

In data odierna il Dirigente della capofila Marcianise ci ha assicurato che tra una settimana verranno corrisposti 5 mesi di assegni di cura, i restanti 5 mesi entro e non oltre il mese di Dicembre. In totale saranno erogati 10 mesi per mancanza fondi.
Ambito C05 Capofila: Marcianise
Comuni: Capodrise, Macerata Campania, Marcianise, Portico di Caserta, Recale, San Marco Evangelista.
Monitoreremo la situazione per accertarci che l’Ufficio di piano non ritardi ulteriormente le erogazioni.

​​CAPOFILA BENEVENTO

In data odierna il Comune di Benevento ci ha rilasciato la comunicazione che entro 20 giorni verranno pagati i rimanenti due mesi da liquidare: aprile-maggio per i restanti mesi fino ad Agosto 2017 stanno aspettando indicazioni per FNA 2017.
Ambito B01 Capofila: Benevento
Comuni: Benevento, Arpaise, Apollosa, Ceppaloni, San Leucio del Sannio
Monitoreremo la situazione per accertarci che l’Ufficio di piano non ritardi ulteriormente le erogazioni.
Referenti Regione Campania: MariaRosa Vitale, Antonella Barreca
Per il Direttivo​​ Marina Mercurio
Comitato 16 Novembre Onlus – Cap 09012 Capoterra (CA)-strada 31- Poggio dei Pini n.14
Tel. 070562600 – Fax 0709199321
E-mail comitato16novembre@gmail.com – Sito web www.comitato16novembre.org
Codice Fiscale 92188620923
C/C presso Banca Prossima – Codice IBAN IT37 F033 5901 6001 0000 0065 238



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X° RADUNO SLALEONI IN ABRUZZO

X° RADUNO IN ABRUZZO
SLALEONI

COMITATO 16 NOVEMBRE SLA E MALATTIE ALTAMENTE INVALIDANTI

7Il Comitato 16 Novembre Onlus dal prossimo anno darà un’impronta diversa ai raduni annuali. Incominceremo dalle regioni d’Italia che registrano più criticità in tema di assegni di cura e assistenza domiciliare . A maggio del 2018 ci vedremo impegnati ad organizzare un evento importantissimo coinvolgendo le istituzioni della Regione Abruzzo. Saranno 3 giorni intensi di incontri , di convivialità ma anche di impegno diretto con la politica e di confronto con gli amministratori della Regione. Si discuterà di tutte le criticità legate all’erogazione degli assegni di cura fino all’assistenza domiciliare indiretta.
Chiederemo la partecipazione di Assessori e Dirigenti della Regione e Malati, Familiari, Associazioni saranno invitate a parteciparvi e tutti al momento del dibattito potranno porre domande in merito alle difficoltà che si sono venute a creare nelle erogazioni dell’assistenza indiretta durante l’anno 2017/2018.
Sarà un impegno a 360° che ci vedrà in prima linea anche a “pubblicizzare” il raduno cercando di coinvolgere gli organi di stampa per diffondere il più possibile l’evento e farlo venire a conoscenza a più famiglie abruzzesi possibili.
L’Hotel sarà sul mare ed è adatto ad accogliere le persone con disabilità.
L’idea certa è di farlo verso fine maggio dal 25 al 28 e non appena avremo i prezzi dell’Hotel, modalità di prenotazione e programma Raduno, sarà nostra premura comunicarveli. Voi tenetevi PRONTI!!! Grazie per l’attenzione.
Referente regione Abruzzo : Loredana Sabatini Direttivo: Marina Mercurio
Comitato 16 Novembre Onlus – Cap 09012 Capoterra (CA)-strada 31- Poggio dei Pini n.14
Tel. 070562600 – Fax 0709199321
E-mail comitato16novembre@gmail.com – Sito web www.comitato16novembre.org
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Piano nazionale per la Non Autosufficienza previsto per Legge

Piano nazionale per la Non Autosufficienza previsto per Legge


Una conquista importante per il Comitato 16 Novembre che si batte da anni affinchè venga realizzato un Piano per la Non Autosufficienza.
La definizione del Piano nazionale Non Autosufficienza è finalmente previsto per legge.
In questo modo il nuovo Governo non potrà, per nessuna ragione, tergiversare e si dovrà procedere con la redazione del Piano che dovrà uniformare il trattamento dei gravissimi Non Autosufficienti di tutta Italia, senza le evidenti ed inaccettabili disparità che oggi esistono, a seconda della Regione in cui si risieda.
Di seguito le disposizioni:
DECRETO LEGISLATIVO 15 settembre 2017, n. 147
Disposizioni per l’introduzione di una misura nazionale di contrasto alla poverta’.
Art. 21
Rete della protezione e dell’inclusione sociale
1. Al fine di favorire una maggiore omogeneita’ territoriale
nell’erogazione delle prestazioni e di definire linee guida per gli
interventi, e’ istituita, presso il Ministero del lavoro e delle
politiche sociali, la Rete della protezione e dell’inclusione
sociale, di seguito denominata «Rete», quale organismo di
coordinamento del sistema degli interventi e dei servizi sociali di
cui alla legge n. 328 del 2000.
2. La Rete e’ presieduta dal Ministro del lavoro e delle politiche
sociali e ne fanno parte, oltre ad un rappresentante del Ministero
dell’economia e delle finanze, del Ministero dell’istruzione,
dell’universita’ e della ricerca, del Ministero della salute, del
Ministero delle infrastrutture e dei trasporti e del Dipartimento per
le politiche della famiglia della Presidenza del Consiglio dei
ministri:
a) un componente per ciascuna delle giunte regionali e delle
province autonome, designato dal Presidente;
b) venti componenti designati dall’Associazione nazionale dei
comuni d’Italia – ANCI, in rappresentanza dei comuni e degli ambiti
territoriali. Fra i venti componenti, cinque sono individuati in
rappresentanza dei comuni capoluogo delle citta’ metropolitane di cui
all’articolo 1, comma 5, della legge 7 aprile 2014, n. 56, e cinque
in rappresentanza di comuni il cui territorio sia coincidente con
quello del relativo ambito territoriale.
3. Alle riunioni della Rete partecipa, in qualita’ di invitato
permanente, un rappresentante dell’INPS e possono essere invitati
altri membri del Governo, nonche’ rappresentanti di amministrazioni
statali, locali o di enti pubblici.
4. La Rete consulta le parti sociali e gli organismi
rappresentativi del Terzo settore periodicamente e, comunque, almeno
una volta l’anno nonche’ in occasione dell’adozione dei Piani di cui
al comma 6 e delle linee di indirizzo di cui al comma 8. Al fine di
formulare analisi e proposte per la definizione dei medesimi Piani e
delle linee di indirizzo, la Rete puo’ costituire gruppi di lavoro
con la partecipazione dei soggetti di cui al presente comma.
5. Nel rispetto delle modalita’ organizzative regionali e di
confronto con le autonomie locali, la Rete si articola in tavoli
regionali e a livello di ambito territoriale. Ciascuna regione e
provincia autonoma definisce le modalita’ di costituzione e
funzionamento dei tavoli, nonche’ la partecipazione e consultazione
dei soggetti di cui al comma 4, avendo cura di evitare conflitti di
interesse e ispirandosi a principi di partecipazione e condivisione
delle scelte programmatiche e di indirizzo, nonche’ del monitoraggio
e della valutazione territoriale in materia di politiche sociali. Gli
atti che disciplinano la costituzione e il funzionamento della Rete a
livello territoriale sono comunicati al Ministero del lavoro e delle
politiche sociali.
6. La Rete e’ responsabile dell’elaborazione dei seguenti Piani:
a) un Piano sociale nazionale, quale strumento programmatico per
l’utilizzo delle risorse del Fondo nazionale per le politiche
sociali, di cui all’articolo 20 della legge n. 328 del 2000;
b) un Piano per gli interventi e i servizi sociali di contrasto
alla poverta’, quale strumento programmatico per l’utilizzo delle
risorse della quota del Fondo Poverta’ di cui all’articolo 7, comma
2;
c) un Piano per la non autosufficienza, quale strumento
programmatico per l’utilizzo delle risorse del Fondo per le non
autosufficienze, di cui all’articolo 1, comma 1264, della legge 27
dicembre 2006, n. 296.
7. I Piani di cui al comma 6, di natura triennale con eventuali
aggiornamenti annuali, individuano lo sviluppo degli interventi a
valere sulle risorse dei fondi cui si riferiscono nell’ottica di una
progressione graduale, nei limiti delle risorse disponibili, nel
raggiungimento di livelli essenziali delle prestazioni assistenziali
da garantire su tutto il territorio nazionale. A tal fine, i Piani
individuano le priorita’ di finanziamento, l’articolazione delle
risorse dei fondi tra le diverse linee di intervento, nonche’ i
flussi informativi e gli indicatori finalizzati a specificare le
politiche finanziate e a determinare eventuali target quantitativi di
riferimento. Su proposta della Rete, i Piani sono adottati nelle
medesime modalita’ con le quali i fondi cui si riferiscono sono
ripartiti alle regioni.
8. La Rete elabora linee di indirizzo negli specifici campi
d’intervento delle politiche afferenti al sistema degli interventi e
dei servizi sociali. Le linee di indirizzo si affiancano ai Piani di
cui al comma 6 e costituiscono strumenti operativi che orientano le
pratiche dei servizi territoriali, a partire dalla condivisione delle
esperienze, dei metodi e degli strumenti di lavoro, al fine di
assicurare maggiore omogeneita’ nell’erogazione delle prestazioni. Su
proposta della Rete, le linee di indirizzo sono adottate con decreto
del Ministro del lavoro e delle politiche sociali, sentite le altre
amministrazioni per i profili di competenza e previa intesa in sede
di Conferenza unificata.
9. Ferme restando le competenze della Conferenza unificata di cui
all’articolo 8 del decreto legislativo n. 281 del 1997, la Rete puo’
formulare proposte e pareri in merito ad atti che producono effetti
sul sistema degli interventi e dei servizi sociali. La Rete esprime,
in particolare, il proprio parere sul Piano nazionale per la lotta
alla poverta’, prima dell’iscrizione all’ordine del giorno per la
prevista intesa.
10. Le riunioni della Rete sono convocate dal Ministro del lavoro e
delle politiche sociali. Le modalita’ di funzionamento sono stabilite
con regolamento interno, approvato dalla maggioranza dei componenti.
La segreteria tecnica della Rete e il coordinamento dei gruppi di
lavoro di cui al comma 4 sono assicurate dalla Direzione generale per
la lotta alla poverta’ e per la programmazione sociale. Dalla
costituzione della Rete e della sua articolazione in tavoli regionali
e territoriali non devono derivare nuovi o maggiori oneri per la
finanza pubblica. Per la partecipazione ai lavori della Rete, anche a
livello regionale e territoriale, non spetta alcun compenso,
indennita’, gettone di presenza, rimborso spese o altro emolumento
comunque denominato.


http://www.comitato16novembre.org/prova/

lunedì 9 ottobre 2017

REGIONE PUGLIA: DALLA DOMANDA ALLA CORRESPONSIONE

Al fine di informare gli utenti pugliesi che hanno presentato domanda per assegno di cura, divulghiamo le indicazioni rilasciate dall'Assessorato al Welfare.

La piattaforma procederà nei prossimi giorni a:
- separare le domande per ASL di riferimento
- attribuire a ciascuna domanda il punteggio della valutazione di fragilità socioeconomica
- definire un elenco ordinato di domande per ciascuna ASL

Per il vigente  quadro normativo  sulla privacy ed il trattamento di dati sensibili, che la Regione è tenuta  a rispettare, le graduatorie non possono essere pubblicate, fino a conclusione della procedura di valutazione. 
Potranno essere consultate in forma aggregata esclusivamente dal responsabile trattamento dati di ciascuna ASL, a sua volta responsabile della riservatezza delle informazioni, aventi tutte carattere sensibile.
Ciascun utente può accedere alla  piattaforma con le proprie credenziali e il rispettivo codice pratica per  vedere il suo punteggio e il suo posto relativo in elenco, che determina esclusivamente la priorità con cui la ASL, con la rispettiva UVM distrettuale competente, procederà alla valutazione del caso, o la VMD se l’utente non l’aveva mai avuta, o la rivalutazione della gravità rispetto alla scala pertinente come da Decreto FNA 2016 e Avviso pubblico.

Non appena saranno rilasciate le graduatorie a ciascuna ASL, le stesse organizzeranno il lavoro di valutazione/riclassificazione rispettando l’ordine decrescente di punteggio di fragilità.
Man mano che la ASL attesta l’effettiva gravità, l’utente riceverà comunicazione di concessione dell’Assegno di cura, e il conteggio delle mensilità decorre dalla data di pubblicazione della DGR n. 1152/2017 (14luglio2017).

Quindi le ASL faranno atti periodici di ammissione di pazienti all’assegno di cura, così come di esclusione dall’assegno di cura, quando un utente non risulti nelle condizioni di gravità richieste come requisito di accesso.


La Regione Puglia si impegna a richiedere tempi, i più celeri possibili, data l’organizzazione delle attività aziendali e la numerosità dei casi da valutare/riclassificare.

C16NO

venerdì 6 ottobre 2017

LOMBARDIA: MARONI SI RENDE, FINALMENTE, DISPONIBILE AD INCONTRARE IL COMITATO 16 NOVEMBRE

COMITATO 16 NOVEMBRE

COMUNICATO STAMPA


Nei giorni scorsi un  battage pubblicitario, non certo edificante, aveva visto protagonista il  Governatore della Lombardia, Maroni.

Il Comitato 16 Novembre contestava, duramente, a quest'ultimo, la  poca attenzione prestata alle disabilità gravissime, con particolare riferimento al  tema degli assegni di cura.

Dopo mesi di insistenza da parte del Comitato 16 Novembre che  mai si è fatto scoraggiare dal silenzio e dalla noncuranza, chiedendo ripetutamente un confronto,  il Governatore Maroni ha finalmente  capitolato rendendosi disponibile ad ascoltare le istanze del Comitato 16 Novembre e concedendo un'incontro che, ci auguriamo, costruttivo per chi rappresentiamo, ovvero persone in stato di grande bisogno sociale e sanitario.

Ringraziamo  "Il Fatto Quotidiano" che si è reso disponibile a dare il giusto risalto mediatico alle nostre istanze.

Marina Mercurio

Responsabile rapporti con le Regioni C16NO




martedì 3 ottobre 2017

RADICUT: COMUNICATO STAMPA





Il Comitato 16 Novembre, fermo restando la missione dell'Associazione che, ripetiamo, è quella di arrivare, attraverso un serio Piano sulla Non Autosufficienza, a permettere agli ammalati di tutte le gravissime disabilità, di restare al proprio domicilio, garantendo loro, da parte dello Stato,  un'assistenza socio-economica dignitosa, nel caso in cui altre Associazioni mettano in atto civili manifestazioni di attenzione affinchè il Radicut, nome commerciale dell'Edaravone, sia somministrato a tutti i malati di sla  che ne facciano di richiesta, in qualunque stadio della malattia si trovino, dichiara di essere disponibile ad appoggiare tali iniziative, come avvenuto in passato per manifestazioni analoghe invitando, sin da ora, tutti coloro che vorranno prendervi parte, ad essere presenti.


Il Presidente
Mariangela Lamanna

venerdì 29 settembre 2017

ASSEGNO DI CURA PUGLIA: PROROGA


A pochi giorni dalla chiusura del bando per la richiesta di un contributo economico da parte delle persone affette da gravissime patologie, l'Assessorato al Welfare della Regione Puglia, accoglie la richiesta, avanzata dal Comitato 16 Novembre, di prorogare di qualche giorno la chiusura del bando.
Tale proroga è stata accolta in virtù del malfunzionamento della piattaforma INPS, che sta rilasciando le attestazioni con notevole ritardo, ritardo lamentato anche dai Caf.

Per consentire, dunque, a chi sta attendendo questa certificazione, indispensabile  per il completamento della domanda, si informano gli aventi diritto che il bando è stato prorogato sino alle:

ore 12
VENERDI 6 OTTOBRE


mercoledì 27 settembre 2017

LOMBARDIA TAGLIA E C16NO ATTACCA!

                                             
                                                             COMUNICATO STAMPA



L’associazione Comitato 16 novembre Sla e Malattie altamente invalidanti vuole denunciare la noncuranza e irrispettosa disattenzione non solo nei confronti delle Associazioni ma soprattutto delle persone non autosufficienti che queste rappresentano. Regione Lombardia taglia e lo fa sui più deboli. A fine maggio 4 associazioni che operano a livello nazionale, compresa la nostra, hanno scritto al Governatore Roberto Maroni chiedendo una convocazione perché L’assessorato Reddito di Autonomia e Inclusione Sociale nell’ultima delibera in materia di non autosufficienza, senza sforzarsi, non ha saputo far meglio che tagliare fino a 800 euro alle persone con basso reddito e in dipendenza vitale (cumulabilità misura B1+B2 ai soggetti con isee basso) senza trovare soluzioni diverse; quindi una famiglia che prima riusciva ad assumere, seppur con fatica 1 assistente e/o ad acquistare servizi assistenziali, farmaci etc , privata di queste risorse collassa!

Il Comitato 16 Novembre si è astenuto dal PRESIDIARE sotto la Regione perché ,civilmente, ha voluto credere che a breve sarebbe arrivata una risposta con la convocazione ma sono passati oltre 3 mesi e la risposta, invece, non è mai arrivata. Le famiglie per gestire malati così complessi necessitano di oltre 3000 euro al mese mentre regione Lombardia , grazie al FNA Statale, ne eroga solo 1000, con una assistenza domiciliare carente e disomogenea su tutto il territorio. I piani alti di Regione Lombardia non vogliono capire quanto sia faticoso e logorante per un coniuge, fratello, padre, madre, figlio assistere da SOLI il proprio caro. Quando ci contattano sono disperati, stanchi ma “felici” perché il loro caro è con loro e non rinchiuso come un “pollo” in una batteria dentro una RSA (Residenza Sanitaria Assistenziale).

Noi, Il Comitato 16 Novembre, abbiamo “buttato sangue” per far rifinanziare il FNA (Fondo Non Autosufficienza) azzerato nel 2010 dal Governo Berlusconi , oggi, con non pochi sforzi siamo riusciti a farlo rifinanziare per 450 milioni STRUTTURALI più ulteriori 50 milioni che dovranno reperire le regioni. La quota che riceve la Lombardia per il 2017 è di 61Milioni circa ma non bastano più perché la platea degli aventi diritto si è ampliata. Non bastano? Quindi come è possibile che non si riescano a reperire ulteriori risorse dai fondi regionali da destinare ai disabili gravissimi così da permettergli di continuare a vivere con dignità a casa propria e non dentro una residenza sanitaria? Chiediamo al Governatore Maroni e alla sua giunta uno sforzo per individuare risorse regionali, finanziare un po’ di più le famiglie per alleviare quel carico immenso del Care Giver e far vivere a casa propria DIGNITOSAMENTE le persone non autosufficienti, non solo è cosa giusta ma necessaria. La non autosufficienza prima o poi colpisce tutti direttamente o indirettamente e forse sarebbe il caso di iniziare con noi Associazioni un vero dialogo per costruire assieme un impianto virtuoso della non autosufficienza non di esclusivo assistenzialismo ma di badantato formato ASSUNTO, (diminuirebbe il NERO) e ci sarebbe un ritorno in tasse non solo allo stato ma anche alla regione e perché no, discutere di una “tassa di scopo” esclusivamente per la non autosufficienza dedicata per rimanere a casa ed essere assistiti dignitosamente migliorando l’assistenza domiciliare , non crediamo che in Lombardia i cittadini insorgeranno per una tassa tanto virtuosa. Ci pensi Presidente, noi Associazioni aspettiamo la sua convocazione, i disabili gravissimi aspettano una sua convocazione è una questione di rispetto verso i più deboli, non lo dimentichi.
Un’Associazione Nazionale come la nostra che rappresenta in primis i malati in dipendenza vitale non può permettersi il lusso di non denunciare il taglio fatto nei confronti dei malati gravissimi e né rimanere inerme all'indifferenza di Regione Lombardia.
Marina Mercurio
Responsabile rapporti con le Regioni

lunedì 25 settembre 2017

SCIACALLI SEMPRE ALL'OPERA!

Regione Puglia
1 Settembre - 2 Ottobre 2017
Presentazione domanda per l'ammissione al beneficio dell'assegno di sostegno sociale.

Riceviamo in questi giorni la denuncia di persone alle quali vengono richieste cifre spropositate per la presentazione della domanda dell'assegno di cura.
Capiamo il lavoro dei professionisti.
Sulle rapine, tuttavia, non ci trovate d'accordo!!!!

L' iter della domanda può essere fatto, da chiunque,  per via telematica.
Basta andare sul web, digitare PUGLIA SOCIALE, entrare nella schermata e, in alto a destra, registrarsi.
Una volta fatta la registrazione, la stessa va certificata con l'indirizzo mail ed un condice di conferma che arriva a mezzo sms.
Fatta questa operazione, a ciascun nucleo registrato viene abbinato  un codice famiglia.

USERNAME
PASSWORD
CODICE FAMIGLIA
Questi 3 elementi servono per presentare, sempre per via telematica, la domanda dell'assegno di cura.

Se eravate già registrati potete recuperare il Codice famiglia sempre seguendo la procedura telematica.
Se avete problemi potete chiedere assistenza inviando una mail a:



Costo?
0!

Sentire che ci sono sindacati che rimandano ad avvocati che chiedono per l'istruzione della pratica da € 100 a € 500, specificando che, se si dovesse ottenere il beneficio economico altri soldi saranno dovuti, è un comportamento da sciacalli nei confronti delle persone che hanno più bisogno di aiuto.

Come Associazione invitiamo tutti coloro che hanno avuto a che fare con questi "Gentiluomini", di denunciare tali comportamenti al Comitato 16 Novembre.

Ricordiamo che non farsi imbrogliare da nessuno è il nostro primo DIRITTO!

Mariangela Lamanna
PRESIDENTE C16NO



giovedì 21 settembre 2017

CAMBIO DI PRESIDENZA PER IL COMITATO 16 NOVEMBRE




Dopo la scomparsa della Presidente Laura Flamini, il Comitato 16 Novembre Onlus ha un nuovo Presidente: Mariangela Lamanna, già vice, che subentra all'indimenticabile Laura Flamini, scomparsa il 29 giugno u.s., dopo 10 anni di convivenza con la terribile Sla. 


Giuseppina Vincentelli, moglie del fondatore dell'Associazione,  Salvatore Usala, il è nuovo vicepresidente del Consiglio Direttivo.


Il  Direttivo  continuerà a perseguire gli obiettivi che si è prefissato sin dalla sua costituzione in Associazione, ovvero  i diritti delle persone e delle famiglie colpite da tutte le patologie gravissime, un'assistenza dignitosa per loro, al proprio domicilio, nel rispetto dello stato altamente invalidante.


Nell'assumere la Presidenza dell'Associazione, Mariangela Lamanna ringrazia tutti coloro i quali continueranno a sostenere il Comitato 16 Novembre nelle battaglie che saranna portate avanti, ricordando che è fondamentale l'apporto di tutti per costruire un futuro quanto più possibile dignitoso per le famiglie italiane ove esista una patologia o uno stato altamente invalidante.


Il Segretario  Francesca Cicirelli


domenica 17 settembre 2017

I memorial SALVATORE USALA



Il 9 settembre si è tenuto a Cagliari, il 1° Memorial Salvatore Usala, fondatore e segretario dell'Associazione Comitato 16 Novembre Onlus.
Il Convegno è stato aperto dal Presidente dell'Associazione Viva la Vita Sardegna Irma Ibba che ha introdotto i relatori.
Per gli Amici è stata l'occasione per ricordare e celebrare un grande Uomo che ha fatto la storia della gravissima disabilità degli ultimi 10 anni.
Grande commozione è stata espressa dai relatori che hanno ricordato lo spessore di Tore Usala, la sua arguzia, la sua intelligenza e, soprattutto, la sua grande umanità.
La voce della ricerca affidata al Prof. Orrù, con quale Tore scambiava pareri con una fitta corrispondenza; quella della malattia al Dott. Castaldi che ha seguito Tore dall'esordio della Sla accompagnandolo fino alla fine.
La politica rappresentata dall'amico Marco Espa e da Rita Polo.
L'esigenza di una legge a tutela dei care-giver da Paola Aureli.
L'amore e la dedizione da Giuseppina Vincentelli, moglie di Tore Usala che ha lanciato l'iniziativa di un libro che racconterà la vita di Tore.
L'incontro, la nascita del Comitato 16 Novembre, le battaglie e le straordinarie conquiste da Mariangela Lamanna.
Nel corso del convegno sono state consegnate due targhe ricordo, una per Tore e una Per il Presidente dell'Associazione, Laura Flamini, scomparsa il 29 giugno dopo una lunga battaglia contro la sla e contro le Istituzioni.
Dopo il pranzo un triangolare di calcio in memoria di Tore ed infine la serata con spettacolo, musica, arte e cena per tutti.
Un modo per omaggiare un grande Uomo, generoso fino alla fine,
Un Uomo che sarà difficile dimenticare per chi lo ha conosciuto e per chi si addentra nel web.
Hasta Siempre, Comandante Usala


mercoledì 23 agosto 2017

RIPRISTINATO A TARANTO IL SERVIZIO OSS PER I GRAVISSIMI NEI GIORNI FESTIVI



Dopo un periodo di battaglie,  confronti ed attese,  da domenica 3 settembre i disabili gravissimi di Taranto, potranno nuovamente contare sull'assistenza domiciliare nei giorni festivi attraverso la collaborazione degli Operatori Socio Sanitari della Asl Taranto.
Il servizio era stato interrotto da diversi mesi,  con ovvie ripercussioni negative sulle famiglie che assistono al proprio domicilio un disabile gravissimo e che, nei giorni festivi, erano completamente abbandonate dal servizio sanitario.
Su continue sollecitazioni del Comitato 16 Novembre, che non ha mai rinunciato a far valere i diritti delle persone che rappresenta, la Asl Taranto ha assunto, a tempo determinato, 9 Oss che a partire da domenica 3 settembre, saranno impiegate per l'igiene degli oltre 100 disabili gravissimi in carico alla Asl, com'è giusto che sia, anche nei giorni festivi perchè, quando si parla di deospedalizzazione,  ciò che viene fornito nei raparti ospedalieri, dev'essere garantito anche al domicilio.

Si chiude un altro capitolo della dignità dell'ammalato ma siamo già pronti ad aprirne un'altro: Chiediamo, come non abbiamo mai smesso di fare da anni,  che la Asl che, in caso di ricoveri particolari per  persone capacissime di intendere e di volere, non traumatizzati cranici dunque,   allestisca, presso la rianimazione, una stanza ad hoc già attrezzata  con ausili tecnologici, comunicatore a controllo oculare, televisore.
Basta con queste migrazioni altrove perchè non ci vengono garantiti diritti sacrosanti!
Ognuno deve potersi curare a casa propria ed avere tutta l'attenzione di cui necessita.
Questi ammalati  non possono essere "depositati" in un reparto, per loro, particolarmente pesante.
Preparare per loro  una stanza , capace di accogliere anche un familiare per più ore al giorno rispetto alla risicata mezz'ora, perchè il familiare, è l'unica persona capace di interagire con malati particolarissimi e bisognosi della massima cura, non dimenticando un costante supporto psicologico durante la degenza, è una cosa indispensabile!
Una stanza con pochi accorgimenti che, tuttavia, consentirebbero un ritorno a casa molto più veloce, con ovvi risparmi per il SSN perchè se hai cura di una persona, la ripresa, e sfido chiunque a sostenere il contrario, è molto più veloce.
Una stanza dedicata ai malati cronici,  per noi del C16NO,  significa avere cura di ammalati per i quali, al momento cure non ce ne sono e siamo certi che la Asl Taranto, nella persona del suo Direttore Generale Dott. Rossi, non si lascerà sfuggire l'occasione per migliorare i servizi offerti, a costo praticamente zero e con un ritorno economico e di immagine impagabile.

Mariangela Lamanna
VP C16NO

lunedì 3 luglio 2017

Il C16NO RISPONDE AL WELFARE E ALLE ASSOCIAZIONI DEI DISABILI



Gentilissimi tutti,
Nonostante abbiamo un gravissimo lutto in corso, proprio per rispetto a chi ha tanto lottato e sofferto, la nostra Associazione conferma il presidio lanciato il 26 giugno con le motivazioni che abbiamo sviscerato nei giorni scorsi e che trovate in allegato.
In merito "alla fuga di notizie", voglio ricordare che da settembre 2016 sino al 26 giugno u.s., questa Associazione non ha mai divulgato alcuna informazione,  bensì ha sempre  atteso i tempi dell'Assessorato e, al tempo stesso, tenuti buoni gli animi, stanchi ed arrabbiati, chiedendo a tutti di avere pazienza perchè si stava lavorando in loro favore..
Dopo il 21 giugno,abbiamo continuato ad operare ed informare, con garbo e senza attaccare nessuno, di ciò che stava accadendo in merito al nuovo regime degli assegni di cura, proposte che non gradivamo affatto dopo mesi di attesa, rivolgendoci direttamente alla massima carica della Regione Puglia.
Dovevamo tacere ancora e, a quanto pare, aspettare che tutto si compisse?
Lo avremmo fatto se fossimo stati ascoltati.
Aspettare, ancora, cosa?
Mi pare lo avessimo già fatto con risultati zero. Le nostre proposte sono state puntualmente eluse.
Abbiamo dato il tempo a tutte le altre Associazioni, di aderire o meno ad una civile manifestazione, non abbiamo seguito politiche diverse dalla trasparenza: perchè nascondere a 2700 famiglie con disabili gravissimi che dovranno arrangiarsi,  da 2 sicuramente, fino  a 4 mesi, senza assegno di cura? Non c'è mai stata interruzione negli anni precedenti!  Perchè non dire chiaramente alle famiglie, nuove beneficiarie del contributo sociale, che la Regione Puglia non vuol riconoscere loro alcun arretrato da dicembre a luglio? Per noi è punto fondamentale perchè queste famiglie sono beneficiarie di un trattamento economico previsto per Decreto Ministeriale sulla N.A. Che debbano attendere  un contributo mai avuto prima è un conto, che debbano non averlo proprio è, per noi, inaccettabile.
Ed ancora, dove devono,  le famiglie che rappresentiamo,  andare a recuperare i soldi per poter pagare l'assistenza di cui si fanno già carico, contando proprio su quel sostegno economico già di per sè, largamente insufficiente?
Non siamo a Natale, non dobbiamo fare le sorprese....
Come Associazione siamo, piuttosto, ad un Tavolo Ministeriale sulla N.A. che ci vede combattere da anni per portare sollievo alle famiglie e vogliamo che il sollievo arrivi su questo, come su tutti i territori italiani, in maniera retroattiva.
Continuiamo a sostenere che l'intera Giunta Regionale deve assumersi delle responsabilità di quanto si andrà a deliberare,
solo dopo aver sentito cosa ne pensano le Associazioni, che in linea di massima sono tutte sulla stessa lunghezza d'onda pur nella loro rispettabilissima autonomia,  a differenza di quanto accaduto con il ricorso, situazione nella quale le Associazioni non sono state per niente coinvolte e, forse, e dico forse, avremmo potuto dare un contributo in merito alla stadiazione della malattia, elemento questo, oggi, totalmente bocciato.
In un Paese democratico dimostrare il proprio dissenso manifestando ed  informando, è un diritto che non può e non deve essere negato a nessuno.
Per tale motivo, confermiamo la nostra presenza domani, 4 luglio, dalle ore 10.30, sotto il Consiglio Regionale.
Chiediamo attenzione alle nostre proposte e un impegno, coscienzioso, del Presidente Emiliano e della Giunta tutta. 
Auspichiamo la presenza anche della Dott.ssa Candela, oltre che di tutti i destinatari della presente mail, perchè la disabilità non deve conoscere colore politico, ma dev'essere al primo posto nella vita di ciascuno di noi che, non solo la viviamo quotidianamente nelle nostre case, ma abbiamo il dovere, sacrosanto, di sostenere, chi ripone fiducia e speranza in noi.

Cordialmente
MLamanna
VP C16NO

giovedì 29 giugno 2017

LA SCOMPARSA DEL PRESIDENTE DEL C16NO LAURA FLAMINI


"Sarò anch'io una farfalla, avrò i colori dei sentimenti, mi poserò sul cuore delle persone care, leggera come sono i buoni ricordi, quelli che fanno nascere un sorriso anche quando gli occhi piangono "
Laura Flamini








E' di  poche ore fa la notizia della scomparsa del Presidente  dell'Associazione Comitato 16 Novembre Onlus, Laura Flamini, Donna dalla mille qualità fermate dalla maledetta Sla 8 anni orsono.

Insieme al compagno di battaglia Tore Usala, deceduto il 6 settembre del 2016, ed altri caparbi amici, Laura aveva dato vita a questa Associazione, impegnando tutte le poche forze rimastele nelle battaglie a favore dei suoi colleghi di sventura prima, e di tutti i Non Autosufficienti gravissimi dopo.

Non si risparmiava sul web, dove deliziava tutti con i suoi scritti ponderati ed efficaci come un pugno nello stomaco, denunciando, senza mezzi termini, tutte le ipocrisie in  cui il mondo della disabilità è immerso.

Non ha mai fatto mancare la sua presenza a tutti i presidi di protesta promossi sotto la sede del Ministero dell'Economia e Finanze a Roma, sopportando lunghi ed estenuanti viaggi in ambulanza dalla sua amata Toscana.

Nonostante la Sla avesse ridotto ad un filo di voce il suono proveniente dalla sue labbra, aveva tenuto testa a tutti i politici incontrati, replicando con fermezza e convinzione ad ogni proposta che non riteneva all'altezza di quanto il Comitato 16 Novembre chiedesse ai politici di turno.

Ma era una Donna che la malattia non aveva annientato e con piacere, la ricordiamo per gli sforzi profusi nel 2011 e nel 2015 per l'organizzazione di due Raduni annuali degli ammalati di Sla, Con quanto garbo ha saputo ospitare tutti gli Amici, per dare un segnale, ai suoi colleghi di sventura, di non rinunciare del tutto a vivere.

Una Donna di grande  cultura e saggezza che ha saputo distinguersi per la sua innegabile signorilità e tenacia in vita come nella morte, uscendo di scena delicatamente, come una farfalla.

Tutto il Direttivo, forte del suo esempio e dei suoi insegnamenti, continuerà le  battaglie in suo nome ed onore.

Laura non è più fisicamente con noi ma  ci lascia, insieme a chi la ha preceduta, il compagno Tore, una grande eredità,  la grinta, la forza, la tenacia nel contrastare un sistema politico ed amministrativo che complica la vita dei disabili, eredità che non ha prezzo e che raccogliamo con umiltà ed onore per continuare nel  percorso che insieme intraprendemmo il 16 novembre 2010.

A Stefania, sua figlia, distrutta dal dolore, che con grande amore l'ha sempre supportata in tutte le sue battaglie, e di questo le saremo sempre grati, l'abbraccio più caro  del Direttivo e di tutti gli Amici del Comitato 16 Novembre

Ciao Lauranostra
Lauranostra per sempre





mercoledì 28 giugno 2017

IL C16NO SCRIVE, QUOTIDIANAMENTE, AL GOVERNATORE EMILIANO



Preg.mo Presidente Regione Puglia  Dott. Michele Emiliano,

Torniamo, ancora una volta, a sottoporre , all'attenzione Sua e di tutto il Consiglio Regionale, il nostro malcontento in merito agli orientamenti che si stanno seguendo, per la predisposizione del nuovo assegno di cura in favore dei gravissimi Non Autosufficienti. 
Il tempo stringe, centinaia di famiglie stanno aspettando dal mese di settembre la riapertura del bando per poter presentare la domanda ed accedere a quel contributo sociale cui hanno, non solo diritto, bensì assoluta necessità.
Il nuovo regime, prospettatoci dall'Assessorato al Welfare nell'incontro del 21 giugno u.s., non ha tenuto in alcuna considerazione tutte le proposte avanzate dalle Associazioni.
Ci siamo sentiti delusi ed irrisi.
Mesi e mesi a proporre, tentare di costruire, concertare, conclusi con una solenne presa in giro!
Cosa chiediamo alla Regione Puglia?

Chiediamo, fermo restando la continuità dell'erogazione dell'assegno di cura per tutti i N.A. che già lo percepiscono e che, purtroppo, sono sempre nelle stesse condizioni, se non peggiorate, o addirittura defunti,  la redazione di un bando che preveda quanto segue:

1) Consentire la corresponsione del beneficio economico a chi è in possesso dei requisiti previsti dal DM FNA 2016, per l'arco temporale che va da gennaio a dicembre;
2) Garantire il principio di continuità nella corresponsione dell'Assegno di cura;
3) Aumentare la quota di compartecipazione della Regione Puglia nella misura del 60%; in mancanza elevare la quota parte destinata ai gravissimi fissata  nella misura del 40% dell'FNA,  almeno al 50%;
4) Non tenere in considerazione l'Isee ordinario familiare;
5) Non fissare l'intervento economico al di sotto di € 1.000.

Caro Presidente, non vogliamo fare nè populismo, nè demagogia, nè polemiche.
Vogliamo difendere i DIRITTI di chi rappresentiamo e Lei ha il DOVERE, Istituzionale oltre che umano e morale, di ascoltare le istanze che Le presenteremo e darci risposte che ci tranquillizzino, ovvero un impegno serio e continuativo della garanzia sociale a favore dei cittadini pugliesi in gravissimo stato di bisogno che non hanno nè tempo nè disponibilità economiche per andare avanti da soli, nè possono essere lasciati in balia delle onde, anche se siamo in estate!

Certa della Sua assoluta condivisione per quanto sin qui esposto, Le rinnovo l'invito all'ascolto delle ns. istanze il 4 luglio dalle 10.30 in poi, presso la sede del Consiglio Regionale.
Noi ci saremo. I disabili vogliono esserci. Vogliono un segnale di grande attenzione da parte del Governatore della Puglia e di tutto il Consiglio Regionale.
A Lei decidere se i nostri corregionali hanno il diritto di ricevere l'attenzione di chi li governa.


Dott.ssa Mariangela Lamanna
Vice Presidente Comitato 16 Novembre
Associazione per la Sla e le patologie altamente invalidanti.