venerdì 14 giugno 2013

Comunicato Stampa - Presidio del 12 giugno 2013.


Ancora una volta il  Comitato 16 Novembre Onlus ha raccolto, attorno a sé,
tutti i malati gravissimi d'Italia e le associazioni che li rappresentano.
Il 12 giugno alle ore 10.30 sotto il MeF, erano presenti in tanti per portare
avanti quel percorso cominciato il 20 gennaio 2012, da ammalati di SLA
costituitisi  nel Comitato 16 Novembre Onlus per meglio rappresentare le
esigenze di tutti  i disabili gravissimi d'Italia.
Alle ore 11.15 una delegazione formata da Laura Flamini - Presidente, Mariangela Lamanna - Vice-Presidente e Raffaele Pennacchio - consigliere, è stata
ricevuta dall'on. Pier Paolo Baretta, alla presenza della Sen. Franca
Biondelli.
Si è stabilito, in quell'incontro, di sbloccare subito il FNA  pari a 275milioni di euro e di rifinanziare quel fondo in maniera sensibile e sicuramente più confacente alle esigenze dei suoi fruitori.
Nel pomeriggio la stessa delegazione è stata ricevuta dall'On Fadda,
sottosegretario alla salute.
Si è parlato delle modalità di riparto dei fondi. Attualmente questa avviene
non per patologia ma per popolazione residente, criterio ingiusto che
penalizza, a parità di stadiazione, quei disabili gravissimi che risiedono in
regioni meno popolose. Si è parlato della possibilità di avviare il progetto
"RESTARE A CASA", che consente la deospedalizzazione del malato gravissimo, si
è chiesto di essere inseriti nell'Osservatorio Stamina per una celere
sperimentazione e, per la prima volta, si è ottenuto di mettere al primo piano
l'ammalato e la sua dignità, grazie ad interlocutori che profumano di nuovo e
che giudicano il risparmio, seppur importante e necessario, secondario alla
dignità umana.
Il Governo Letta, assente il Welfare, mostra una disponibilità a cogliere
l'essenza delle ns. lotte ed attuare piani di intervento a favore dei disabili
gravissimi.
Il prossimo appuntamento, senza presidio , è per la seconda metà di luglio, per dare modo ai 3 Ministeri di concordarsi tra loro.
Noi ci saremo. Sempre accanto ai disabili gravissimi.

Mariangela Lamanna

Vice Presidente C16NO

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