sabato 29 dicembre 2012

MISSION BENEFICA: LO SPETTACOLO DI GIANFELICE FACCHETTI “LA PARTITA” FA GOAL E DEDICA LA RACCOLTA FONDI AL “COMITATO 16 NOVEMBRE ONLUS”







                                                                                                                                                              (Monza 13/12/2012) - Spettacolo teatrale che mi ha molto entusiasmato: messo in scena dalla compagnia dei Detenuti della Casa Circondariale di Monza con la regia di Gianfelice Facchetti tratto dal libro di Stefano Ferrio.
La Partita”, sfida infinita tra una squadra sgangherata di ragazzi veneti (interpretati dagli attori-carcerati) contro un’altra squadra  formata da altezzosi e arroganti giocatori abituati a vincere (giocatori del Monza calcio) e ad avere successo sul campo e nella vita, che si incontrano dopo 33 anni per riprendere a giocare una partita interrotta…una sorta di metafora esistenziale.
Impresa folle l’ha definita il giovane Regista ma solo dei folli potevano ottenere un risultato così eccezionale.  La fortuna non esiste ma chi ha la forza e il coraggio di non sentirsi finito può riscattarsi da una condizione di vita  difficile e riemergere dal “nulla”.
La raccolta generosa della serata è stata  donata con orgoglio e amore dal Comitato 16 Novembre Onlus a ........, giovane ammalato di ......., al quale la SLA ha portato via tutta la sua autonomia fisica ma non quella della mente,  preziosa e necessaria per comunicare e sentirsi vivi. Ringraziamo tantissimo Stefano Marangone, Slaleone e marito di Paola Ecoretti che ha permesso questo sodalizio  e un grazie ricco di complimenti  al Regista coraggioso e folle: Gianfelice Facchetti.

Mercurio Marina
Comitato 16 Novembre Onlus



Comitato 16 Novembre Onlus
S.L.A. (Sclerosi Laterale Amiotrofica) e malattie altamente invalidanti - Disabilità gravi gravissime.

domenica 23 dicembre 2012

ANCHE I PAGLIACCI FANNO PIANGERE .....





Abbiamo conquistato 275 milioni, altri 40, improbabili, legati alla lotta ai falsi invalidi. A tal proposito: è bene ricordare che gli accertamenti hanno prodotto solo spese, una scelta scellerata.

E' raccapriciante la gara che vari personaggi fanno per prendersi, l'esclusività dei meriti: PD, UDC, PDL, FISH, AISLA e altri ancora. Tutti si dimenticano di noi, dei piccoli gruppi solidali, ma sopratutto dei malati, veri protagonisti di sette mesi di battaglie incredibili.

Un grazie a chi ci ha sostenuto, ma bisogna ricordare che è solo grazie a pochi, sporchi, definiti comunisti e ricattatori, che governo e paese hanno preso coscienza dei problemi delle gravissime disabilità.

Chi ha lavorato e ha tenuto informati i malati sono stati alcuni Senatori del PD, la FISH che ci ha sostenuto, ma soprattutto Rifondazione Comunista e l’ARCI, senza bandiere, con spirito di servizio. Tutto il resto sono chiacchiere e fumo. Ignazio Marino dopo la sceneggiata dei 5 giorni per definire i gravissimi è sparito: abbiamo anche contattato invano "chi l'ha visto", che ciarlatano!

Per chi non lo sapesse, ricordo che in 4 anni sono stati tagliati ben 2.300 milioni di fondi sociali. Mi chiedo e chiedo: dov'erano le opposizioni, sindacati e associazioni che ora vantano meriti mirabolanti? Ma fatemi il favore, parolai, siete stati inermi a subire lo sfascio senza muovere un dito: dovete avere il pudore di tacere!

Nel nuovo provvedimento è sparito ogni riferimento ai gravissimi stravolgendo il testo della Camera: nei fatti si distribuirà in base alla popolazione, non all'incidenza. La maggioranza delle regioni utilizzeranno i fondi per tappare buchi, alle famiglie disperate non arriverà nulla. Che schifo!

Ai contabili bocconiani del governo non imputiamo nulla in questa fase. Al Senato si è aperta una schifosa caccia all'emendamento, una vera distribuzione pianificata che ha coinvolto tutta la maggioranza. Che schifo! Il governo ha subito silente, gli sciacalli hanno agito indisturbati. Bravo Monti, alla faccia dell’equità!

Ma non finisce qui, parolai ipocriti.
Fra due mesi ci sono le elezioni, controlleremo i vostri programmi sulla disabilità. Sarà in funzione di questi che i disabili e famiglie voteranno, siamo milioni.

Cosa faremo?
Aspetteremo i vostri programmi nella nostra mail, li giudicheremo e quindi faremo la nostra contro campagna elettorale in rete, senza pietà, senza nomi ne simboli, solo fatti e concretezza. Non sminuite, vi sorprenderemo con gesti eclatanti per sensibilizzare tutti. La rete è importante.

Cosa chiediamo?
a)     Un piano organico sulla non autosufficienza con finanziamento di almeno 1.500 milioni.

b)      Il primo Consiglio dei Ministri deve portare le risorse del fondo non autosufficienza a 500 milioni in forma strutturale. Il fondo dovrà essere dedicato alle seguenti gravità:

·       Pazienti con gravi patologie degenerative non reversibili in ventilazione meccanica assistita o NIV a permanenza 24h o coma.
·       Pazienti che a seguito di una malattia neoplastica, si trovano nella fase terminale, clinicamente documentabile, della loro vita (scala di Karnofsky con punteggio pari o inferiore al 30% oppure  ECOG con punteggio pari o superiore a 3)
·       Pazienti con grave stato di demenza valutato sulla base della scala CDRs (Clinical Dementia Rating scale), con punteggio 5.
·       Pazienti con patologie ad andamento cronico degenerativo con pluripatologia (valutate sulla base della scala di valutazione CIRS (Cumulative Illness Rating Scale) a 14 item, con indice di severità uguale o maggiore di 3 e con indice di comorbilità uguale o maggiore di 3) e con almeno altre due patologie, non concorrenti, oltre la principale.
·       Pazienti con gravissimi disagi psichici o intellettivi o sordocecità che necessitino di assistenza vigile 24h con grave rischio della loro incolumità vitale.
·       Pazienti con cerebro lesioni o stati vegetativi che necessitino di assistenza vigile 24h con grave rischio della loro incolumità vitale.

c)     Tutti i finanziamenti dovranno essere in forma indiretta, per retribuire Piani Personalizzati ed il caregiver, tutto gestito dalla famiglia e rendicontato.

d)      I fondi sociali devono essere portati a 1.000 milioni in modo strutturale a decorrere dal 2013.

Dove trovare i fondi?
In Italia si spendono 18 miliardi per ricoveri in residenze sanitarie e socio sanitarie di pazienti che si possono assistere in casa con l'affetto dei cari e un beneficio psico-fisico indiscutibile.

Proposta:
Prevedere il rientro a casa, o permanenza, di un terzo dei ricoverati con risparmi di 6 miliardi lordi. Ai pazienti verrà offerto il 50% della retta a carico del servizio sanitario. Il risparmio netto di 3 miliardi andrà a finanziare le proposte suindicate.

Badate bene partiti, non minimizzate quanto abbiamo proposto, conosciamo bene la comunicazione, ma sopratutto siamo costruttivi, proposte serie e fattibili. Non perdete l'occasione per qualificarvi, l'antipolitica e in agguato, ma non siamo noi.

Monserrato, 23 dicembre 2012
   Il segretario
Salvatore Usala

giovedì 20 dicembre 2012

L'Italia del disimpegno!



Due scioperi della fame, un intero anno passato a fare il giro delle 7 chiese, fra Ministri e Ministeri, non sono bastati per dare soddisfazione al popolo dei disabili gravissimi d'Italia. Da venerdi 14 c.m. il Comitato 16 Novembre ha atteso che questo Governo mantenesse fede agli impegni assunti più volte.
- 17 Aprile, Fornero: “Datemi 30 giorni e avrete il piano per la non autosufficienza; Maria Cecilia Guerra: “Ci sto lavorando da 6 mesi, per fare un buon piano ci vogliono almeno 1 miliardo e mezzo”;
- 7 Giugno, Polillo: “Se non ci fanno avere un piano per la non autosufficienza non possiamo impegnare neanche un euro. Ci rivediamo il 9 luglio con tutti e 3 i Ministri , Fornero, Balduzzi, Grilli”;
- 6 Luglio, Spending Review L.135 art. 23 comma 8: “700 milioni, divenuti poi 658 per soddisfare in via prevalente i disabili gravissimi”;
- 9 Luglio: Salta incontro con i Ministri;
-10 Luglio: “Vogliamo garanzie, emendamento blindato, soldi alle famiglie”. Risposta Polillo: “Lo avrete!”;
- Settembre: Soppressione della L.135 i fondi vengono spostati altrove, nasce il  Fondo Catricalà e scompare l'intervento per i disabili gravissimi;
- 21/27 Ottobre : 50 disabili gravissimi cominciano lo sciopero della fame interrotto il 27 Ottobre dall'intervento del Ministro Fornero che si impegna telefonicamente a che, una parte importante del fondo Catricalà, venga destinata ai disabili gravissimi;
- 31 ottobre Fornero e Balduzzi vengono ricevuti nella sede del Comitato 16 Novembre dal Segretario Usala e dalla Vice-Presidente Lamanna. Risultato: ancora una volta l'impegno per far avere ai disabili gravissimi un riconoscimento IMPORTANTE.
- Novembre: Grilli dal Messico dichiara che i soldi per la SLA ci sono. Tutti i partiti gridano allo scandalo, tutti pronti a sostenere e supportare la causa dei disabili gravissimi.
Risultato: 200 milioni. I disabili, indignati, riprendono lo sciopero della fame;
- 21 Novembre I disabili gravissimi vengono ricevuti al Ministero Economia e Finanze. Avrete i 200 milioni di euro in più! Polillo e 1… Polillo e 2… Polillo e 3!!!

AGGIUDICATA LA MIGLIORE PRESA IN GIRO!

Lo scandalo è che il Governo, anziché fare un proprio emendamento come successo per tutti gli altri interventi, liquida il Comitato 16 Novembre con un: “Trovatevi qualcuno che vi presenti l'emendamento”.
 Si potevano trovare i soldi subito come per le banche, ponte, tav, armi ecc....

UN ATTO IGNOBILE SULLA PELLE DEI MALATI!

Ricordo benissimo le parole di Polillo quando gli dissi: “Lassù qualcuno ci ama evidentemente”. E lui, di rimando: “anche quaggiù!”
Ma per favore Polillo, mi faccia davvero il piacere!!!!!
- 15/18 Dicembre: Sembra una guerra mondiale ed in effetti lo è. Non ci sono i soldi, il provvedimento viene accantonato, bocciarlo sarebbe stato davvero portare i disabili in piazza coi forconi; 
- 19 Dicembre: Come un prestigiatore che estrae il coniglio dal cappello vengono trovati, falsamente ed in maniera ridicola, 40 milioni di euro. Come? Dai controlli, futuri, sui falsi invalidi.....immaginate che serietà e che allegria. Poi ne spuntano altri 75. Il fondo, in parte immaginario, sale a 315 milioni di euro.

 Mentre noi disabili gravissimi, in attesa di conoscere la votazione in aula e il testo dell'emendamento, perché lo vogliamo blindato, i soldi devono andare alle famiglie ove risieda un disabile gravissimo e non cazzate che abbiamo già letto qua e là, tipo casa del ventilato....., gridiamo allo scandalo, qualche inguaribile ottimista grida alla vittoria.
Noi invece, che siamo persone che affrontano ogni giorno un quotidiano da paura, ci sentiamo offesi, umiliati e promettiamo una battaglia, durissima.
Le vostre campagne elettorali le seguiremo passo dopo passo, per fare emergere tutto il marcio di cui ci avete inondati nell'ultimo ventennio, e per riscattare tutte le prese in giro che abbiamo dovuto subire vis à vis!

L'Italia, checché se ne dica,  è un paese politicamente senza etica e senza alcuna morale, né cristiana, né ortodossa, né musulmana, né altro!

Un agglomerato, mal riuscito, di gente che non sapeva come peggio riciclarsi.


Mariangela Lamanna
Vice-Presidente COMITATO 16 NOVEMBRE ONLUS
Per i malati di SLA e tutte le patologie altamente invalidanti

martedì 18 dicembre 2012

Le promesse mancate, l'ipocrisia della politica.






Dopo mesi di lotta aspra e drammatica abbiamo ottenuto l'impegno dal Governo a portare il fondo della non autosufficienza a 400 milioni. Tutti i partiti sono d'accordo, maggioranza e opposizione, ma la Commissione Bilancio del Senato non ha trovato i 200 milioni mancanti.
Tutta l'Italia si è scandalizzata nel vedere malati di SLA, tracheostomizzati, in barella e carrozzina, manifestare davanti al Ministero dell'Economia rischiando la vita. Tutti a ripetere che l'Italia non è un paese civile se permette ai malati allettati di manifestare per diritti garantiti dalla Costituzione.
Ci vuole un bel coraggio a fare proclami ingannevoli e non mantenere gli impegni solenni assunti pubblicamente. Dovete vergognarvi di appartenere ad una classe dirigente che non riesce a mantenere la parola data: VERGOGNA VERGOGNA VERGOGNA!
Che dire dei tagli totali al sociale: 2.500 milioni sottratti ai più disperati da un Governo che in 4 anni ha pensato alla cassa. Un'opposizione che non ha fatto nulla di concreto per impedirlo, bisognava fare una battaglia civile e cercare i tagli negli enormi sprechi, corruzioni, truffe e bustarelle: VERGOGNA VERGOGNA VERGOGNA.
Vogliamo il rispetto degli impegni, 400 milioni per il fondo della non autosufficienza, senza intaccare altri fondi sociali, come qualche genio ha ipotizzato.
In caso contrario faremo una contro campagna elettorale contro tutti i partiti che si renderanno complici dell'approvazione della legge di stabilità.
Badate bene che i disabili sono milioni, con le loro famiglie sono una marea di voti, vi ridicolizzeremo tutti i giorni, vi snideremo, faremo scioperi della fame per richiamare l'opinione pubblica, i media vi faranno a pezzi.
Noi abbiamo solo una parola: vi insegneremo come lottano persone determinate che non hanno paura di nulla, nemmeno la morte ci spaventa. Noi abbiamo un'etica, una dignità, un cuore, un'anima: dimostrate altrettanto.
Come potete fare? Molto semplice! La legge non va votata senza i 400 milioni. Dove trovare i 200 milioni? Un po' di fantasia e li trovate, c'è solo l'imbarazzo della scelta. Un consiglio: toglieteli dai rimborsi elettorali, vi rifarete un'immagine degna.

Monserrato, 18 dicembre 2012

   Il segretario
Salvatore Usala


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Comitato 16 Novembre Onlus
S.L.A. (Sclerosi Laterale Amiotrofica) e malattie altamente invalidanti - Disabilità gravi gravissime.