lunedì 23 luglio 2012

Lettera al Sottosegretario Polillo




Preg.mo Prof. Gianfranco Polillo - Sottosegretario Economia e Finanza
Via XX Settembre, 97 - 00187 ROMA
FAX 0647617913

e.p.c.
Preg.mo  Dott. Lorenzo Quinzi - Direttore Ufficio di Gabinetto
Via XX Settembre, 97 - 00187 ROMA
                         

Gent.mo Prof. Polillo,

La ringraziamo sentitamente per aver mantenuto l'impegno di dedicare un finanziamento ai malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica, (SLA), ed altre patologie gravemente invalidanti.
Un ringraziamento anche al Capo di Gabinetto che si è speso per noi. Un plauso particolare al Dott. Lorenzo Quinzi che ha tessuto una tela preziosa tra l'amministrazione ed il Comitato 16 Novembre trasformando un presidio permanente in una riunione festosa tra i malati ed il Sottosegretario Polillo.
Fatta questa doverosa premessa formalizziamo quanto richiesto al Prof. Polillo nella breve ma intensa riunione sotto il Ministero dell'Economia:

·        Correzione nel decreto di "patologie gravemente invalidanti" con "stato gravemente invalidante". Infatti, stati di coma e cerebrolesi gravissimi, non sono patologie, così come i disabili gravissimi che hanno subito traumi ed altre forme non altrimenti classificabili.
·        Definire nel DPCM la quota assegnata alla ricerca, per noi massimo 2%, da assegnare all'Istituto Superiore Sanità (ISS) per ricerca nelle strutture pubbliche.
·        Stabilire nel DPCM che il riparto tra le regioni va fatto in funzione dell'incidenza reale dello stato di gravissima disabilità e non in funzione di popolazione residente.
·        Stabilire nel DPCM che i fondi vanno a supporto dell'assistenza domiciliare del disabile per l'assunzione di badantato o care-giver e spese collaterali legate alla gravissima disabilità.
·        Prevedere nel DPCM uno scrupoloso report di controllo per tutti i finanziamenti individuali e regionali.

Questi i nostri "suggerimenti" legati all'esperienza dei 100 milioni del 2011 che ha dimostrato che bisogna fare un provvedimento blindato da interpretazioni da parte delle regioni onde evitare distorsioni sulle finalità sociali dei finanziamenti.


Monserrato, 19 luglio 2012


Cordiali saluti

 Per il direttivo
   Il segretario
Salvatore Usala


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