sabato 29 dicembre 2012

MISSION BENEFICA: LO SPETTACOLO DI GIANFELICE FACCHETTI “LA PARTITA” FA GOAL E DEDICA LA RACCOLTA FONDI AL “COMITATO 16 NOVEMBRE ONLUS”







                                                                                                                                                              (Monza 13/12/2012) - Spettacolo teatrale che mi ha molto entusiasmato: messo in scena dalla compagnia dei Detenuti della Casa Circondariale di Monza con la regia di Gianfelice Facchetti tratto dal libro di Stefano Ferrio.
La Partita”, sfida infinita tra una squadra sgangherata di ragazzi veneti (interpretati dagli attori-carcerati) contro un’altra squadra  formata da altezzosi e arroganti giocatori abituati a vincere (giocatori del Monza calcio) e ad avere successo sul campo e nella vita, che si incontrano dopo 33 anni per riprendere a giocare una partita interrotta…una sorta di metafora esistenziale.
Impresa folle l’ha definita il giovane Regista ma solo dei folli potevano ottenere un risultato così eccezionale.  La fortuna non esiste ma chi ha la forza e il coraggio di non sentirsi finito può riscattarsi da una condizione di vita  difficile e riemergere dal “nulla”.
La raccolta generosa della serata è stata  donata con orgoglio e amore dal Comitato 16 Novembre Onlus a ........, giovane ammalato di ......., al quale la SLA ha portato via tutta la sua autonomia fisica ma non quella della mente,  preziosa e necessaria per comunicare e sentirsi vivi. Ringraziamo tantissimo Stefano Marangone, Slaleone e marito di Paola Ecoretti che ha permesso questo sodalizio  e un grazie ricco di complimenti  al Regista coraggioso e folle: Gianfelice Facchetti.

Mercurio Marina
Comitato 16 Novembre Onlus



Comitato 16 Novembre Onlus
S.L.A. (Sclerosi Laterale Amiotrofica) e malattie altamente invalidanti - Disabilità gravi gravissime.

domenica 23 dicembre 2012

ANCHE I PAGLIACCI FANNO PIANGERE .....





Abbiamo conquistato 275 milioni, altri 40, improbabili, legati alla lotta ai falsi invalidi. A tal proposito: è bene ricordare che gli accertamenti hanno prodotto solo spese, una scelta scellerata.

E' raccapriciante la gara che vari personaggi fanno per prendersi, l'esclusività dei meriti: PD, UDC, PDL, FISH, AISLA e altri ancora. Tutti si dimenticano di noi, dei piccoli gruppi solidali, ma sopratutto dei malati, veri protagonisti di sette mesi di battaglie incredibili.

Un grazie a chi ci ha sostenuto, ma bisogna ricordare che è solo grazie a pochi, sporchi, definiti comunisti e ricattatori, che governo e paese hanno preso coscienza dei problemi delle gravissime disabilità.

Chi ha lavorato e ha tenuto informati i malati sono stati alcuni Senatori del PD, la FISH che ci ha sostenuto, ma soprattutto Rifondazione Comunista e l’ARCI, senza bandiere, con spirito di servizio. Tutto il resto sono chiacchiere e fumo. Ignazio Marino dopo la sceneggiata dei 5 giorni per definire i gravissimi è sparito: abbiamo anche contattato invano "chi l'ha visto", che ciarlatano!

Per chi non lo sapesse, ricordo che in 4 anni sono stati tagliati ben 2.300 milioni di fondi sociali. Mi chiedo e chiedo: dov'erano le opposizioni, sindacati e associazioni che ora vantano meriti mirabolanti? Ma fatemi il favore, parolai, siete stati inermi a subire lo sfascio senza muovere un dito: dovete avere il pudore di tacere!

Nel nuovo provvedimento è sparito ogni riferimento ai gravissimi stravolgendo il testo della Camera: nei fatti si distribuirà in base alla popolazione, non all'incidenza. La maggioranza delle regioni utilizzeranno i fondi per tappare buchi, alle famiglie disperate non arriverà nulla. Che schifo!

Ai contabili bocconiani del governo non imputiamo nulla in questa fase. Al Senato si è aperta una schifosa caccia all'emendamento, una vera distribuzione pianificata che ha coinvolto tutta la maggioranza. Che schifo! Il governo ha subito silente, gli sciacalli hanno agito indisturbati. Bravo Monti, alla faccia dell’equità!

Ma non finisce qui, parolai ipocriti.
Fra due mesi ci sono le elezioni, controlleremo i vostri programmi sulla disabilità. Sarà in funzione di questi che i disabili e famiglie voteranno, siamo milioni.

Cosa faremo?
Aspetteremo i vostri programmi nella nostra mail, li giudicheremo e quindi faremo la nostra contro campagna elettorale in rete, senza pietà, senza nomi ne simboli, solo fatti e concretezza. Non sminuite, vi sorprenderemo con gesti eclatanti per sensibilizzare tutti. La rete è importante.

Cosa chiediamo?
a)     Un piano organico sulla non autosufficienza con finanziamento di almeno 1.500 milioni.

b)      Il primo Consiglio dei Ministri deve portare le risorse del fondo non autosufficienza a 500 milioni in forma strutturale. Il fondo dovrà essere dedicato alle seguenti gravità:

·       Pazienti con gravi patologie degenerative non reversibili in ventilazione meccanica assistita o NIV a permanenza 24h o coma.
·       Pazienti che a seguito di una malattia neoplastica, si trovano nella fase terminale, clinicamente documentabile, della loro vita (scala di Karnofsky con punteggio pari o inferiore al 30% oppure  ECOG con punteggio pari o superiore a 3)
·       Pazienti con grave stato di demenza valutato sulla base della scala CDRs (Clinical Dementia Rating scale), con punteggio 5.
·       Pazienti con patologie ad andamento cronico degenerativo con pluripatologia (valutate sulla base della scala di valutazione CIRS (Cumulative Illness Rating Scale) a 14 item, con indice di severità uguale o maggiore di 3 e con indice di comorbilità uguale o maggiore di 3) e con almeno altre due patologie, non concorrenti, oltre la principale.
·       Pazienti con gravissimi disagi psichici o intellettivi o sordocecità che necessitino di assistenza vigile 24h con grave rischio della loro incolumità vitale.
·       Pazienti con cerebro lesioni o stati vegetativi che necessitino di assistenza vigile 24h con grave rischio della loro incolumità vitale.

c)     Tutti i finanziamenti dovranno essere in forma indiretta, per retribuire Piani Personalizzati ed il caregiver, tutto gestito dalla famiglia e rendicontato.

d)      I fondi sociali devono essere portati a 1.000 milioni in modo strutturale a decorrere dal 2013.

Dove trovare i fondi?
In Italia si spendono 18 miliardi per ricoveri in residenze sanitarie e socio sanitarie di pazienti che si possono assistere in casa con l'affetto dei cari e un beneficio psico-fisico indiscutibile.

Proposta:
Prevedere il rientro a casa, o permanenza, di un terzo dei ricoverati con risparmi di 6 miliardi lordi. Ai pazienti verrà offerto il 50% della retta a carico del servizio sanitario. Il risparmio netto di 3 miliardi andrà a finanziare le proposte suindicate.

Badate bene partiti, non minimizzate quanto abbiamo proposto, conosciamo bene la comunicazione, ma sopratutto siamo costruttivi, proposte serie e fattibili. Non perdete l'occasione per qualificarvi, l'antipolitica e in agguato, ma non siamo noi.

Monserrato, 23 dicembre 2012
   Il segretario
Salvatore Usala

giovedì 20 dicembre 2012

L'Italia del disimpegno!



Due scioperi della fame, un intero anno passato a fare il giro delle 7 chiese, fra Ministri e Ministeri, non sono bastati per dare soddisfazione al popolo dei disabili gravissimi d'Italia. Da venerdi 14 c.m. il Comitato 16 Novembre ha atteso che questo Governo mantenesse fede agli impegni assunti più volte.
- 17 Aprile, Fornero: “Datemi 30 giorni e avrete il piano per la non autosufficienza; Maria Cecilia Guerra: “Ci sto lavorando da 6 mesi, per fare un buon piano ci vogliono almeno 1 miliardo e mezzo”;
- 7 Giugno, Polillo: “Se non ci fanno avere un piano per la non autosufficienza non possiamo impegnare neanche un euro. Ci rivediamo il 9 luglio con tutti e 3 i Ministri , Fornero, Balduzzi, Grilli”;
- 6 Luglio, Spending Review L.135 art. 23 comma 8: “700 milioni, divenuti poi 658 per soddisfare in via prevalente i disabili gravissimi”;
- 9 Luglio: Salta incontro con i Ministri;
-10 Luglio: “Vogliamo garanzie, emendamento blindato, soldi alle famiglie”. Risposta Polillo: “Lo avrete!”;
- Settembre: Soppressione della L.135 i fondi vengono spostati altrove, nasce il  Fondo Catricalà e scompare l'intervento per i disabili gravissimi;
- 21/27 Ottobre : 50 disabili gravissimi cominciano lo sciopero della fame interrotto il 27 Ottobre dall'intervento del Ministro Fornero che si impegna telefonicamente a che, una parte importante del fondo Catricalà, venga destinata ai disabili gravissimi;
- 31 ottobre Fornero e Balduzzi vengono ricevuti nella sede del Comitato 16 Novembre dal Segretario Usala e dalla Vice-Presidente Lamanna. Risultato: ancora una volta l'impegno per far avere ai disabili gravissimi un riconoscimento IMPORTANTE.
- Novembre: Grilli dal Messico dichiara che i soldi per la SLA ci sono. Tutti i partiti gridano allo scandalo, tutti pronti a sostenere e supportare la causa dei disabili gravissimi.
Risultato: 200 milioni. I disabili, indignati, riprendono lo sciopero della fame;
- 21 Novembre I disabili gravissimi vengono ricevuti al Ministero Economia e Finanze. Avrete i 200 milioni di euro in più! Polillo e 1… Polillo e 2… Polillo e 3!!!

AGGIUDICATA LA MIGLIORE PRESA IN GIRO!

Lo scandalo è che il Governo, anziché fare un proprio emendamento come successo per tutti gli altri interventi, liquida il Comitato 16 Novembre con un: “Trovatevi qualcuno che vi presenti l'emendamento”.
 Si potevano trovare i soldi subito come per le banche, ponte, tav, armi ecc....

UN ATTO IGNOBILE SULLA PELLE DEI MALATI!

Ricordo benissimo le parole di Polillo quando gli dissi: “Lassù qualcuno ci ama evidentemente”. E lui, di rimando: “anche quaggiù!”
Ma per favore Polillo, mi faccia davvero il piacere!!!!!
- 15/18 Dicembre: Sembra una guerra mondiale ed in effetti lo è. Non ci sono i soldi, il provvedimento viene accantonato, bocciarlo sarebbe stato davvero portare i disabili in piazza coi forconi; 
- 19 Dicembre: Come un prestigiatore che estrae il coniglio dal cappello vengono trovati, falsamente ed in maniera ridicola, 40 milioni di euro. Come? Dai controlli, futuri, sui falsi invalidi.....immaginate che serietà e che allegria. Poi ne spuntano altri 75. Il fondo, in parte immaginario, sale a 315 milioni di euro.

 Mentre noi disabili gravissimi, in attesa di conoscere la votazione in aula e il testo dell'emendamento, perché lo vogliamo blindato, i soldi devono andare alle famiglie ove risieda un disabile gravissimo e non cazzate che abbiamo già letto qua e là, tipo casa del ventilato....., gridiamo allo scandalo, qualche inguaribile ottimista grida alla vittoria.
Noi invece, che siamo persone che affrontano ogni giorno un quotidiano da paura, ci sentiamo offesi, umiliati e promettiamo una battaglia, durissima.
Le vostre campagne elettorali le seguiremo passo dopo passo, per fare emergere tutto il marcio di cui ci avete inondati nell'ultimo ventennio, e per riscattare tutte le prese in giro che abbiamo dovuto subire vis à vis!

L'Italia, checché se ne dica,  è un paese politicamente senza etica e senza alcuna morale, né cristiana, né ortodossa, né musulmana, né altro!

Un agglomerato, mal riuscito, di gente che non sapeva come peggio riciclarsi.


Mariangela Lamanna
Vice-Presidente COMITATO 16 NOVEMBRE ONLUS
Per i malati di SLA e tutte le patologie altamente invalidanti

martedì 18 dicembre 2012

Le promesse mancate, l'ipocrisia della politica.






Dopo mesi di lotta aspra e drammatica abbiamo ottenuto l'impegno dal Governo a portare il fondo della non autosufficienza a 400 milioni. Tutti i partiti sono d'accordo, maggioranza e opposizione, ma la Commissione Bilancio del Senato non ha trovato i 200 milioni mancanti.
Tutta l'Italia si è scandalizzata nel vedere malati di SLA, tracheostomizzati, in barella e carrozzina, manifestare davanti al Ministero dell'Economia rischiando la vita. Tutti a ripetere che l'Italia non è un paese civile se permette ai malati allettati di manifestare per diritti garantiti dalla Costituzione.
Ci vuole un bel coraggio a fare proclami ingannevoli e non mantenere gli impegni solenni assunti pubblicamente. Dovete vergognarvi di appartenere ad una classe dirigente che non riesce a mantenere la parola data: VERGOGNA VERGOGNA VERGOGNA!
Che dire dei tagli totali al sociale: 2.500 milioni sottratti ai più disperati da un Governo che in 4 anni ha pensato alla cassa. Un'opposizione che non ha fatto nulla di concreto per impedirlo, bisognava fare una battaglia civile e cercare i tagli negli enormi sprechi, corruzioni, truffe e bustarelle: VERGOGNA VERGOGNA VERGOGNA.
Vogliamo il rispetto degli impegni, 400 milioni per il fondo della non autosufficienza, senza intaccare altri fondi sociali, come qualche genio ha ipotizzato.
In caso contrario faremo una contro campagna elettorale contro tutti i partiti che si renderanno complici dell'approvazione della legge di stabilità.
Badate bene che i disabili sono milioni, con le loro famiglie sono una marea di voti, vi ridicolizzeremo tutti i giorni, vi snideremo, faremo scioperi della fame per richiamare l'opinione pubblica, i media vi faranno a pezzi.
Noi abbiamo solo una parola: vi insegneremo come lottano persone determinate che non hanno paura di nulla, nemmeno la morte ci spaventa. Noi abbiamo un'etica, una dignità, un cuore, un'anima: dimostrate altrettanto.
Come potete fare? Molto semplice! La legge non va votata senza i 400 milioni. Dove trovare i 200 milioni? Un po' di fantasia e li trovate, c'è solo l'imbarazzo della scelta. Un consiglio: toglieteli dai rimborsi elettorali, vi rifarete un'immagine degna.

Monserrato, 18 dicembre 2012

   Il segretario
Salvatore Usala






Comitato 16 Novembre Onlus
S.L.A. (Sclerosi Laterale Amiotrofica) e malattie altamente invalidanti - Disabilità gravi gravissime.

lunedì 26 novembre 2012

POSIZIONE UFFICIALE COMITATO 16 NOVEMBRE SUI CRITERI DEL FNA



Proposte per l’individuazione di criteri per la non autosufficienza  grave

 In attesa di una ridefinizione dei criteri di valutazione della disabilità aderenti a quanto previsto dalla Convenzione sui diritti delle persone con disabilità (ratificata con Legge 18/2009) ed in particolare dell’adozione della nozione di persona con necessità di sostegno intensivo (“more intense support”) prevista dalla stessa Convenzione, ai fini dell’individuazione delle persone con grave non autosufficienza si intendono le persone in condizione di dipendenza vitale da assistenza continua e vigile 24 ore su 24.

Sono tali le persone che rientrano in almeno una delle condizioni di seguito elencate:
a)    Pazienti con gravi patologie degenerative non reversibili in ventilazione meccanica assistita o NIV a permanenza 24h o coma.
b)    Pazienti che a seguito di una malattia neoplastica, si trovano nella fase terminale, clinicamente documentabile, della loro vita (scala di Karnofsky con punteggio pari o inferiore al 30% oppure  ECOG con punteggio pari o superiore a 3)
c)     Pazienti con grave stato di demenza valutato sulla base della scala CDRs (Clinical Dementia Rating scale), con punteggio 5.
d)    Pazienti con patologie ad andamento cronico degenerativo con pluripatologia valutate sulla base della scala di valutazione CIRS (Cumulative Illness Rating Scale) a 14 item, con indice di severità uguale o maggiore di 3 e con indice di comorbilità uguale o maggiore di 3 e con almeno altre due patologie, non concorrenti, oltre la principale.
e)    Pazienti con gravissimi disagi psichici o intellettivi o sordocecità che necessitino di assistenza vigile 24h con grave rischio della loro incolumità vitale.
f)      Pazienti con cerebro lesioni o stati vegetativi che necessitino di assistenza vigile 24h con grave rischio della loro incolumità vitale.

 Ai fini dell’erogazione di contributi o sostegni diretti o indiretti derivanti dal Fondo per la non autosufficienza di cui all'articolo 1, comma 1264, della legge 27 dicembre 2006, n. 296, si assumono come prioritari e prevalenti i criteri indicati nel  precedente elenco rispetto a situazioni di minore gravità che comunque comportino un impegno assistenziale intenso.



Comitato 16 Novembre Onlus
S.L.A. (Sclerosi Laterale Amiotrofica) e malattie altamente invalidanti - Disabilità gravi gravissime.

martedì 20 novembre 2012

lunedì 19 novembre 2012

APPELLO AL GOVERNO 19-11-2012




Abbiamo apprezzato i tanti appelli a non estremizzare la protesta con gesti non reversibili giunti da Ministri, Politici e tanti Cittadini. Purtroppo non dipende più da noi, le nostre scelte sono coerenti, abbiamo chiesto quanto previsto da una legge votata in agosto, la 135/2012, che prevedeva almeno 350 milioni per i disabili gravissimi.
Siamo ora noi che facciamo un appello al Governo affinché ripristini i finanziamenti sottratti con il disegno di legge di stabilità all'esame del Parlamento. Invitiamo i Ministri dell'economia, politiche sociali e sanità ad incontrarci il giorno 21 c.m. presso il ministero dell'economia.

NOI SAREMO IN PRESIDIO AD ASPETTARVI DALLE 10,30.

Siamo certi che si possano trovare soluzioni per soddisfare le legittime richieste dei disabili gravissimi discutendo dei punti presentati ai Ministri Balduzzi e Fornero nell'incontro del 31 ottobre a Monserrato (CA).

PUNTI DI DISCUSSIONE DELL'INCONTRO:
a) Incremento del fondo non autosufficienza di 400 milioni da utilizzare in via prevalente e prioritariamente per i disabili gravissimi, chiaramente esente reddito ISEE.
b) Utilizzare i fondi per finanziare l'assistenza indiretta con contributi diretti alle famiglie per i Piani Assistenziali Individualizzati,(PAI) strutturati in concerto tra le parti.
c)  Prevedere una compartecipazione economica delle Regioni in misura di un terzo dei PAI, portando così il totale utile a 600 milioni. (Molte Regioni non spendono nulla o poco per le Politiche Sociali)
d)  Predisporre un atto legislativo di riduzione del 5% dei posti in RSA a carico del servizio sanitario regionale. Per invogliare i pazienti al rientro al domicilio prevedere un contributo di 30.000 € l’anno. Con tale provvedimento si può prevedere un risparmio di almeno 600 milioni.
e)  I risparmi di cui al punto d verranno utilizzati per l'assistenza socio sanitaria dei disabili meno gravi con procedure di cui ai punti precedenti.
f)  Studiare un riparto fra Regioni in funzione dell'incidenza e non della densità abitativa. Una proposta potrebbe essere di dare anticipi e saldi a presentazione dei piani finanziati in funzione della stadiazione.
g)  Studiare la fattibilità del nostro progetto "RESTARE A CASA" che riporta diversi punti sopra riportati che si ispira ad una pratica consolidata in Sardegna da 6 anni.

Oltre trovare ulteriori 200 milioni ci preme sostenere l'imprescindibilità degli altri punti per blindare un provvedimento onde evitare distorsioni e sciacallaggio da parte delle regioni.
Siamo disponibili ad ascoltare le Vostre ragioni ma uscire con un documento che ci garantisca concretamente su un emendamento con le nostre richieste.
Nel caso non rispondiate a questo appello vi prenderete la responsabilità di tutto quello che potrà avvenire. Noi non chiediamo elemosine, vogliamo diritti, non vogliamo vivere a tutti i costi una vita indegna.

Monserrato, 19 novembre 2012

Il segretario
Salvatore Usala

sabato 17 novembre 2012

COMUNICATO STAMPA del 17/11/2012





Abbiamo molto apprezzato l'invito del Ministro Balduzzi, unica voce fuori da un coro silenzioso. Purtroppo non abbiamo fiducia in questo Governo che ha scippato il fondo Letta con i nostri 350 milioni.

Hanno invece irritato le esternazioni del Sottosegretario Guerra che chiude il confronto di fronte a proteste estreme. Dice la Guerra ci vogliono tempi lunghi per un piano sulla non autosufficienza. Era un sosia quella Guerra che affermava il 17 aprile scorso che dopo 30 giorni avrebbe pubblicato il piano?

Che dire poi sulla lettera del 7 luglio dove affermava che non c'erano fondi. Peccato che il giorno prima il Governo abbia approvato il decreto spending review con fondi a noi dedicati.

Che dire inoltre del piano: non basta un anno ad un tecnico esperto per predisporlo? La verità è che il piano è pronto, solo che non è compatibile con la politica del Governo. Meglio comprare aerei strumenti di morte che salvaguardare la vita.

Interromperemo tutte le proteste quando il Governo farà un emendamento che riproponiamo:

Emendamento disegno di legge di stabilità, articolo 8, comma 21.
Del presente fondo, 400 milioni sono riservati all'incremento del fondo di cui all'articolo 1, comma 1264, della legge 27 dicembre 2006, n. 296, finalizzato al finanziamento dell'assistenza domiciliare delle persone gravemente non autosufficienti, bisognosi di assistenza vigile 24 ore su 24 con Piani  Assistenziali Individualizzati (PAI). Tali PAI dovranno essere cofinanziati dalle Regioni con almeno il 30% dell'importo. Dovranno essere rapportati al livello di stadiazione. Il riparto fra le Regioni avverrà in base all'incidenza e non alla popolazione.

Poichè il provvedimento di stabilità è a saldi invariati proponiamo il seguente suggerimento:
Prevedere il "Rientro a Casa" di 8.000 gravi ricoverati in strutture residenziali, RSA, in buona sostanza tagliare posti. Il rientro avviene con l'elargizione di un contributo di 30.000€ l'anno per paziente con una spesa annua di 240 milioni. Ci sarebbe un risparmio lordo di almeno 640 milioni e netto di 400. Dei 400 milioni di risparmi, 200 vanno al fondo non autosufficienza e 200 alle regioni per i piani personalizzati. Siamo certi che le domande di ritorno a casa sarebbero di gran lunga superiori alle 8.000 creando un circuito virtuoso che produrrà risparmi consistenti  presenti e futuri con soddisfazione dell'utenza e creazione di 2 posti di lavoro per paziente.

APPELLO ALLA MAGGIORANZA
Amici Fini, Casini e Alfano: avete fatto dichiarazioni esemplari: vi pare che 200 milioni possano soddisfare un problema drammatico che riguarda decine di migliaia di famiglie?
Compagno Bersani: sei impegnato nelle primarie, mille problemi, ma ti pare possibile che non hai detto nulla su questa vicenda? Il fatto grave è che il PD tace pubblicamente su questa triste e drammatica storia.

200 milioni sono un'elemosina, per giunta inseriti in un emendamento generico, VOGLIAMO UN PROVVEDIMENTO BLINDATO, non accettiamo che i fondi vadano a coprire buchi di bilancio delle regioni.

Se non capite queste cose mi volete morto.
Il 21 novembre mi presenterò al presidio davanti al Ministero dell'Economia con 5 ore di autonomia, dopo tutto dipenderà dal Governo e dalle forze che lo sostengono. Avete il potere di vita e di morte, una pistola fumante puntata al mio cuore e di tutti i malati.

Ho dato disposizioni dettagliate, non chiameremo nemmeno l'ambulanza di supporto, se non capite che noi lottiamo per la vita non avete capito nulla. Lo spiegherete a tutti gli italiani quando chiederete il voto, non lamentatevi se vi snobberanno. L'Italia merita ben altro!


Monserrato, 17 novembre 2012

   Il segretario
Salvatore Usala

lunedì 12 novembre 2012

I disabili allettati sono un peso: lasciamoli morire!






Hitler pianificava la razza pura, l'eliminazione dei diversi, i disabili venivano usati come cavie. Sono passati 70 anni, la società moderna si è evoluta, ma l'emarginazione continua. I disabili gravissimi continuano a morire nel più assordante silenzio istituzionale.

Il Governo non usa certamente metodi hitleriani, ci mancherebbe, ma l'abbandono di una politica sociale produce effetti devastanti: le persone disabili e sane si lasciano morire, una vera eutanasia di stato.

Oggi la comunicazione è sofisticata, i Ministri vanno a casa degli scioperanti, si impegnano, promettono di scrivere, fanno dichiarazioni da Città del Messico, concordano elemosine.

I partiti sono impegnati con le primarie, con la riforma elettorale anti Grillo, con i saldi di bilancio.

Sembra una partita a scacchi, ma tutti dimenticano la disperazione, la solitudine, la vita delle persone.

OGNI ANNO IN ITALIA MUOIONO 1000 PERSONE CHE RIFIUTANO LA TRACHEOSTOMIA PER L'ABBANDONO DELLO STATO: VERGOGNATEVI!!!


Oggi il Governo ha concordato un emendamento in Commissione Bilancio con i relatori per la non autosufficienza di 200 milioni non finalizzati, generici. Un'elemosina, un insulto, una VERGOGNA.

 Se non siete capaci, non avete coraggio, questo è l'EMENDAMENTO:

 Emendamento disegno di legge di stabilità, articolo 8, comma 21.

Del presente fondo, 400 milioni sono riservati all'incremento del fondo di cui all'articolo 1, comma 1264, della legge 27 dicembre 2006, n. 296, finalizzato al finanziamento dell'assistenza domiciliare delle persone gravemente non autosufficienti, bisognosi di assistenza vigile 24 ore su 24 con Piani  Assistenziali Individualizzati (PAI). Tali PAI dovranno essere cofinanziati dalle Regioni con almeno il 30% dell'importo. Dovranno essere rapportati al livello di stadiazione. Il riparto fra le Regioni avverrà in base all'incidenza e non alla popolazione.

 Non trovate 400 milioni per la vita ma spendete miliardi in armamenti, ponti fantasma, sprechi sanitari, corruzioni, ostriche e cenette, appalti truccati.

Non mi si dica che è responsabile Monti, Grilli, Fornero o Balduzzi: le leggi le fa il Parlamento, sfiduciatelo se non vi sta bene! I 400 milioni vanno trovati in maniera strutturale.

Non vi basta lo sciopero della fame? Volete il morto in diretta TV? Sarete accontentati!


Il giorno 21 novembre 2012 davanti al Ministero dell'Economia, alcuni malati in carrozzina, con tracheostomia, si presenteranno senza ventilatore polmonare di scorta, dopo 5-6 ore si scaricheranno le batterie e moriranno per soffocamento.


 Noi non siamo Ministri o politicanti, abbiamo una parola, un impegno, una dignità interiore.

Non è un ricatto, come dice l'Assessore alla sanità della Lombardia, nonché ex Presidente di AISLA, è un diritto Costituzionale dovuto. Meditate Parlamentari e Governanti.

La nostra è una battaglia di Civiltà, dovete seguirci per dare una risposta di equità e per non diventare lo zimbello dell'Europa.

Vogliamo vivere nella nostra casa, attorniati dai nostri cari, rifiutiamo le RSA che sono lager in mano a sporchi affaristi che costano anche 90.000 € l'anno a paziente, mentre a noi basta un terzo.


Monserrato, 12 novembre 2012



Il segretario

Salvatore Usala


venerdì 9 novembre 2012

To the attention of the "Committee on the Rights of Persons with Disabilities"


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Dear Sirs,

We wish to draw your attention to the fact that for a week, from Sunday 21st October to Saturday 27th October 2012, more than 70 persons with very serious disabilities in Italy have carried out a hunger strike to protest against the government 19s financial cuts and the lack of a national comprehensive social plan.
The strike was launched by our Comitato 16 Novembre Onlus, an association that took its origins in an Internet forum for people affected by Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) and that brings now together hundreds of persons throughout the Italian peninsula. Our aim is to fight for the rights and dignity of people suffering from all sorts of highly disabling diseases that lead to the total loss of autonomy.
Our main concern at the moment is the urgent need for financing by the Government of the National Fund for Self-sufficiency, which was put to zero two years ago. Article 23, paragraph 8, of the Italian Law n.135/2012, the so-called Spending Review, states that a significant portion of the EUR 658 millions allocated for social policies are to be dedicated to self-sufficiency, in particular in relation to severe disabilities.
Nevertheless, according to the budgetary Stability Law under approval, this fund is going to be suppressed and transferred for several other purposes.
There is an urgent need for financial support to allow persons with severe disabilities in the whole Italian territory to live a decent life, enabling households to cope with extra costs of assistance and home care. Moreover, since in Italy the medical devices Nomenclature in use dates back to 1999, modern aids are not included and in many cases patients have to pay for aids that should be made available for free.
We believe that the Italian Government, in disregarding these needs, has been violating several articles of the UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities, in particular articles 19 - Living independently
and being included in the community, and 28 - Adequate standard of living and social protection.
We hope that in the next days the necessary amendments will be made to the Stability Law in order to cover self-sufficiency programs, otherwise we will be obliged to resume our hunger strike very soon.
Yours faithfully,

Laura Flamini
President Comitato 16 novembre Onlus
Via Nerva n. 20 - 09042 Monserrato (CA)
Italy

NON CI FIDIAMO!




Quello che ha detto il ministro Grilli in tv sono solo parole, ha rassicurato il mondo costretto dalla risonanza che uno sciopero straordinario come il nostro ha avuto, ma non ci basta, vogliamo nero su bianco, subito.

Ai politici che hanno cavalcato l'onda dell'indignazione con dichiarazioni di personale impegno, naturalmente in televisione perché i futuri elettori lo sapessero, vorrei chiedere dove erano quando il governo Berlusconi ci ha derubato del fondo per la non autosufficienza, e quando abbiamo iniziato la nostra protesta, il 17 aprile.

Come fidarci se non hanno neppure capito le motivazioni delle nostre richieste, hanno preso la scorciatoia  "soldi per la SLA" e si sono autoassolti!

Non abbiamo parlato di fondi per la SLA,  abbiamo sempre fatto richieste per tutti i malati che si trovano nelle drammatiche condizioni di avere bisogno di una assistenza importante.

Non abbiamo protestato solo per  un fondo per la non autosufficienza grave, è necessario un piano strutturale, organico, che possa rispondere a richieste di "restare a casa " con assegni di cura adeguati alle necessità, che definisca i costi, i livelli di assistenza, che riconosca il diritto dei malati a non aggiungere alle sofferenze di malattie terribili anche la disperazione di non sapere come affrontare le spese.

Oggi tutto è lasciato alle politiche regionali, che non hanno  più il finanziamento dopo l'azzeramento del fondo per la non autosufficienza, ultimo "regalo" del governo Berlusconi, e che non potranno attivare nuovi servizi e nemmeno mantenere l'esistente  per i successivi tagli che hanno subito.

È vero che in prima linea si sono esposti molti malati di SLA, e noi del Comitato 16 Novembre, ma perché ci siamo incontrati su questo tragico terreno ed abbiamo deciso di reagire, forse anche per le nostre esperienze di vita, per caratteri forti, insomma per quella serie di elementi che crea aggregazione intorno ad un ideale che va oltre le nostre persone.

Non ci fidiamo di Monti, che non ha speso una parola, dico nemmeno una, nei nostri confronti!

Anzi, mi sbaglio, ha detto "no", provocando le lacrime della Fornero.

NON CI FIDIAMO, per questo abbiamo deciso di riprendere lo sciopero della fame dal 14 , e se non avremo risposte, dal 21 saremo a Roma, davanti al ministero delle finanze, in tanti, a continuare lo sciopero.

A chi dice, come il dottor Melazzini, ex Presidente di AISLA, la più importante associazione di malati SLA, o come pensa il ministro Grilli, senza però dirlo, che questo sciopero della fame è un ricatto,  rispondiamo che abbiamo già provato le altre forme di protesta.

Purtroppo non è bastato,  il piano di riforma su cui  il   Ministro Fornero si era impegnata  non è stato presentato, protesta del 17 aprile, il fondo di 658 milioni di  euro da cui doveva essere tratto il fondo non autosufficienza, impegno del Sottosegretario Polillo e diventato  un articolo di legge, è stato svuotato, proteste 7 giugno e 10 luglio.

Non ci è restato che questo atto estremo.
Spero che nessuno pensi che ci divertiamo a rischiare la vita più di quanto già  la malattia faccia! Anzi tutto questo è proprio perché vogliamo vivere, ma dignitosamente.

La dignità non è un valore solo delle persone,  le Istituzioni devono, in quanto tali, avere il massimo di dignità nello svolgere il loro compito.
Purtroppo non è così !

Rubo ad Alberto una sua frase:

"Ci sono passaggi, anche  nelle piccole storie individuali, in cui la dignità di persona è un valore assoluto".

Questo è uno di quei "passaggi".

Casteldelpiano, 9 novembre 2012.

Il Presidente
Laura Flamini